65: Dilemas éticos y consideraciones

Este capítulo durará aproximadamente 17 minutos para leer.

Por Karen M. Doersch, MD, PhD 1  & David A. Diamond, MD 2, 3
  1. Department of Urology, University of Rochester Medical Center, Rochester, NY, USA
  2. Department of Urology, Pediatric Urology, University of Rochester Medical Center, Rochester, NY, USA
  3. Pediatrics, Golisano Children's Hospital, Rochester, NY, USA

Introducción

Toda la atención urológica pediátrica implica la aplicación de principios éticos a diario. Ocasionalmente, esos principios se ponen en primer plano a medida que empujamos más los límites terapéuticos, el pensamiento social evoluciona o los avances médicos desafían el pensamiento legal (o incluso político). Las terapias de afirmación de género representan un ámbito de ese tipo, dado que la atención a la población transgénero se ha desarrollado de manera rápida y desigual en todo nuestro país. De manera similar, la atención de los neonatos y lactantes con trastornos de la diferenciación sexual (DSD) se ha convertido en un foco de activismo social y político, con potencial de influir en el tratamiento. Ambos ámbitos han cobrado importancia ética por los principios que se defienden.

Como discutiremos, los conceptos éticos que guían la atención a personas transgénero—justicia, beneficencia y autonomía—se ven intensificados. Para neonatos y lactantes con DSD, para quienes se considera la cirugía relacionada con el género, estos mismos principios se aplican, pero con tensiones diferentes y poderosas. En ambos casos, el consentimiento informado adquiere una importancia particular.

Principios éticos

Beneficencia

En la ética biomédica, el concepto de beneficencia abarca acciones destinadas a proporcionar un beneficio neto a un paciente.1 Estas acciones incluyen proteger los derechos del paciente, rescatar a un paciente del peligro y proporcionar tratamiento para reducir el malestar del paciente. La beneficencia significa que deben ofrecerse a los pacientes aquellos tratamientos en los que los beneficios superen a los daños. Cuando el objetivo del tratamiento médico es tener un efecto global positivo en la salud del paciente, a veces no está claro qué tratamientos pueden beneficiar más a un paciente, en cuyo caso la beneficencia puede requerir la toma de decisiones compartida, en la que un profesional sanitario presenta opciones y el paciente y el profesional eligen juntos el mejor curso de acción.

El paternalismo es el concepto según el cual una persona con poder (en este caso, un profesional de la salud) se basa en su propio juicio para tomar decisiones por alguien con menos poder (en este caso, el paciente).1 El paternalismo puede darse si el principio de beneficencia se sigue de manera demasiado estricta y subjetiva. Al procurar la beneficencia, un profesional de la salud podría permitir que su juicio sobre el curso de acción más beneficioso se imponga a las preferencias del paciente.2 Así, si bien es importante mantener el principio de beneficencia, también es importante equilibrarlo con otros principios éticos que se discutirán más adelante en el capítulo.

No maleficencia

La no maleficencia es el principio ético que describe no infligir daño a un paciente.1 En la ética biomédica, idealmente los pacientes no sufren daños por su atención médica. El daño es un término amplio, que incluye ofensa, molestia, incomodidad u otros resultados negativos que pueden o no ocurrir debido a una conducta indebida. A diferencia de la beneficencia, que implica hacer el bien de manera activa o prevenir el daño, la no maleficencia implica evitar acciones que puedan causar daño o equilibrar los riesgos y beneficios de una acción determinada. El principio de no maleficencia exige que los profesionales de la salud no ocasionen daño ni riesgos de daño. El daño puede ocurrir tanto de manera no intencional como resultado de acciones u omisiones, o puede ser consecuencia de conductas imprudentes que ponen a un paciente en riesgo. Es responsabilidad de los profesionales de la salud evitar la toma de decisiones apresuradas y las conductas temerarias, así como anticipar posibles resultados negativos de la terapia e intentar prevenirlos. En el contexto de la atención pediátrica, esto puede implicar anticipar problemas que puedan resultar de tratamientos realizados en la infancia cuando los pacientes se conviertan en adultos e intentar mitigarlos. Esto también puede requerir que los profesionales de la salud retrasen tratamientos irreversibles o potencialmente difíciles hasta que los pacientes alcancen una edad en la que estén en mejores condiciones de participar en las discusiones sobre dichos tratamientos.

Justicia

El principio que abarca la equidad dentro de la ética biomédica es la justicia.1 La justicia implica que todo paciente debe tener acceso equivalente a la atención médica, independientemente de dónde viva, de su origen o de sus circunstancias económicas. La coherencia en la asignación de terapias es un aspecto importante de la justicia en la atención médica. Las leyes locales pueden variar en todo un país, comprometiendo la justicia en la prestación de la atención médica. En áreas donde existen leyes que impiden el uso de determinadas terapias en pediatría, por ejemplo, los pacientes pediátricos pueden estar legalmente imposibilitados de recibir tratamientos que están disponibles en otras partes del país. Así, cuando las leyes locales se oponen a la mejor provisión posible de atención, puede corresponder a los profesionales sanitarios abogar, cabildear o, de otro modo, procurar una distribución más justa de la atención médica.

Es especialmente importante aplicar el principio de justicia al tratar a pacientes potencialmente vulnerables, como la población pediátrica. Los pacientes pediátricos de menor edad pueden no comprender los beneficios y los daños de las terapias médicas, y los pacientes adolescentes aún no han alcanzado la madurez para ser plenamente autónomos. Además, prevenir la explotación o la coerción de pacientes vulnerables forma parte del principio de justicia. Por lo tanto, los pacientes que legalmente no pueden tomar decisiones por sí mismos deben ser evaluados para detectar evidencia de dicha coerción. Por lo tanto, al brindar atención médica a una población vulnerable, los profesionales deben considerar el principio bioético de justicia, proporcionar la atención de manera justa e igualitaria y prevenir la coerción de los pacientes.

Autonomía/Respeto por las Personas

El respeto por las personas, también llamado respeto por la autonomía, es el principio moral que protege el derecho del individuo a la autodeterminación.1 El derecho a tomar las propias decisiones sobre la atención sanitaria beneficia a las personas con capacidad, permitiéndoles tomar el control de su atención médica. Los adultos con capacidad son claramente capaces de comprender las consecuencias de las decisiones que toman. Sin embargo, en la población adulta, la capacidad puede verse comprometida temporal o permanentemente por enfermedades, ignorancia o coacción. A diferencia de los adultos, en la población pediátrica es menos claro cuándo un paciente llega a ser capaz de comprender plenamente la toma de decisiones médicas. A medida que los pacientes pediátricos se acercan a la adultez, tienen cada vez más opiniones y deseos de tomar decisiones de manera independiente. Sin embargo, los padres suelen participar en la toma de decisiones del menor no emancipado hasta que alcanza la mayoría de edad legal (18 años en los Estados Unidos). Esto significa que los profesionales de la salud deben conciliar el respeto por los deseos tanto del paciente pediátrico como de sus padres. Cuando estos deseos coinciden, es mucho más fácil prestar atención médica que cuando están en conflicto. Surgen dilemas éticos cuando los pacientes pediátricos tienen preferencias que son contrarias a las expectativas de sus cuidadores.

La autonomía implica que las personas actúen con intención, sean capaces de comprender sus acciones y estén libres de influencias coercitivas. La responsabilidad de respetar a las personas puede recaer en el profesional de la salud. Esto implica no solo brindar opciones y respetar los deseos de las personas. Los profesionales de la salud pueden ser responsables de abogar por la atención de los pacientes o de brindar educación para facilitar el consentimiento informado. En el caso de la población pediátrica, los profesionales de la salud pueden verse en la necesidad de abogar por la mejor atención posible para el paciente, educar al paciente y a sus cuidadores o buscar autorización legal cuando las preferencias de los cuidadores entren en conflicto con lo que parece ser el interés superior del niño.

Trastornos de la diferenciación sexual

El manejo del paciente con DSD puede ser médicamente y quirúrgicamente complejo. Pero sin duda el aspecto de la atención que es más éticamente conflictivo es la asignación de género en el contexto de ambigüedad genital.

Para un neonato o un lactante, la primera cuestión es determinar quién debería ser el tomador de decisiones adecuado. La ley exige un tomador de decisiones sustituto adulto. Históricamente, se ha considerado que los padres son las partes legítimas sobre la base de un estándar de “mejores intereses”, que se cree representa lo que personas razonables considerarían el mayor beneficio neto entre las opciones disponibles.1 La ley ha asumido que, por lo general, los padres actúan en los mejores intereses de su hijo y, por tanto, el Estado debería mostrarse reacio a interferir. También se cree en general que solo los padres pueden comprender plenamente los valores inherentes a su familia al evaluar las prioridades médicas.

Hay dos desafíos al principio de que los padres sean los representantes sustitutos legítimos para la toma de decisiones de su hijo. El primero se basa en los requisitos para la toma de decisiones por representantes sustitutos, de los cuales hay cuatro: 1) competencia—la capacidad de emitir juicios razonables; 2) estabilidad emocional; 3) parcialidad hacia los intereses del paciente y 4) conocimientos e información adecuados. En el contexto de la toma de decisiones para el lactante con DSD, el mayor desafío para la mayoría de los representantes sería el 4º requisito—una comprensión adecuada para tomar la mejor decisión. Esto no es necesariamente una función de la inteligencia ni del nivel educativo del progenitor, sino de limitaciones en la comprensión médica de estas afecciones. Este requisito coloca la carga en el equipo médico tratante de proporcionar información exhaustiva y comprensible para que los padres se sientan informados al otorgar su consentimiento para el tratamiento.

El segundo desafío a la toma de decisiones sustitutas por parte de los padres se relaciona con los límites de esas decisiones. Se podría argumentar que el género es tan fundamental para el individuo que permitir que alguien que no sea el propio paciente influya de manera significativa en esa característica personal es inapropiado. Esta línea de pensamiento es coherente con preservar “un futuro abierto” para el adulto en el que el lactante se convertirá.

Suponiendo un escenario en el que los padres se sientan bien informados y cómodos con la responsabilidad de la toma de decisiones médicas en sustitución de su hijo, podrían considerarse las posibles decisiones quirúrgicas que se deban tomar. El diagnóstico de DSD más común que plantea cuestiones quirúrgicas es la hiperplasia suprarrenal congénita (CAH) en la mujer 46XX, en la que los genitales externos están virilizados prenatalmente debido a niveles suprafisiológicos de Testosterona (T).3 Esto puede resultar en clitoromegalia y la formación de un seno urogenital en el que drenan tanto la vagina como la uretra. Internamente, la niña es una mujer anatómicamente normal. Los niveles elevados de T plantean la posibilidad de que se produzca impronta hormonal cerebral, aunque muy raramente estas pacientes se identifican como varones cuando el diagnóstico se realiza en el periodo neonatal. Así, las posibles cuestiones quirúrgicas a las que se enfrenta la mujer virilizada incluyen la exteriorización de la vagina, que es médicamente necesaria a largo plazo para el funcionamiento del aparato reproductor, y la reducción clitorídea, que puede ser psicológicamente importante pero no necesariamente médicamente esencial. Además, la fertilidad futura como mujer ha respaldado el mantenimiento del género femenino en los casos más virilizados.

Un principio importante en el manejo de los niños con DSD, coherente con la preservación de opciones futuras, es evitar procedimientos quirúrgicos irreversibles.4 En el niño con CAH, la exteriorización de la vagina es un procedimiento reversible en el sentido de que podría realizarse una vaginectomía si ese menor se identificara como varón más adelante en la vida. La reducción del clítoris, por otro lado, representaría un procedimiento irreversible, ya que implica la extirpación de tejido eréctil hipertrófico que actualmente no puede reemplazarse. De estos dos procedimientos, la vaginoplastia es sin duda el procedimiento más sensible al tiempo, ya que puede realizarse con considerablemente menos morbilidad y mayor seguridad en el niño pequeño, de 6 a 18 meses de edad. La reducción del clítoris puede realizarse de manera segura en mujeres en la pubertad, a una edad de asentimiento significativo e identidad de género establecida, protegiendo así la toma de decisiones autónoma de la propia paciente.

El dilema al que se enfrentan los padres de un niño con CAH (o con otro DSD) y ambigüedad genital es determinar por sí mismos qué constituye el interés superior de su hijo. Posponer una decisión acerca de la cirugía implica la elección de una vía que tendrá sus propias implicaciones para el desarrollo del niño. Existen pocos datos sobre los efectos de la ambigüedad genital externa en el desarrollo psicológico del niño. Por lo tanto, quienes pudieran abogar por una moratoria quirúrgica para estos trastornos (como ha ocurrido en Europa) han actuado sin contar con información acerca de sus consecuencias. En ausencia de una mayor certeza médica, la deferencia hacia las decisiones de los padres, en su calidad de sustitutos en la toma de decisiones, parece respetuosa y razonable.5

Atención para la población de género no conforme

La población pediátrica transgénero y no conforme con el género representa un grupo en el que existen varios dilemas éticos para los profesionales de la salud. En la población adulta con disforia de género, por lo general está claro que es el propio paciente quien debe tomar las decisiones relacionadas con las terapias de afirmación de género. Sin embargo, en la población pediátrica, puede ser menos claro si los pacientes comprenden plenamente las decisiones, lo que exige tener en cuenta el principio de respeto por las personas.1 Además, es importante trabajar con los padres y cuidadores para maximizar la atención y minimizar el daño, incorporando así los principios de beneficencia y no maleficencia.1 Por último, intentar proporcionar una atención de afirmación de género óptima a todas las personas con disforia de género, independientemente de la edad, encarna el principio de justicia.1

Participación de los padres

La atención en la población pediátrica suele estar supervisada por un padre, madre o tutor, quien influye en las decisiones que toma el paciente pediátrico o toma decisiones en su nombre. Por lo tanto, el constructo bioético del respeto por las personas es pertinente cuando los profesionales de la salud intentan brindar atención de afirmación de género a pacientes menores de edad. Dado que la falta de atención de afirmación de género puede tener un impacto psicológico tan negativo, es imperativo trabajar con los pacientes y sus cuidadores para ofrecer tratamiento.6 Por lo general, los padres toman decisiones pensando en el mejor interés de su hijo, pero a veces, especialmente en situaciones cargadas de emoción, la toma de decisiones de los padres puede verse comprometida.7 En situaciones en las que el menor y los padres están en desacuerdo, existe precedente para facilitar la atención del menor cuando este pueda experimentar un malestar significativo al no recibir dicha atención,6,8

La participación de los padres es importante en la atención del paciente pediátrico o adolescente transgénero y se asocia con mejores resultados de salud física y mental en esta población.9 Por lo tanto, una función clave de los profesionales de la salud al brindar atención a personas transgénero es fomentar el apoyo parental a los pacientes pediátricos transgénero. Curiosamente, un estudio demostró que los niños y adolescentes transgénero calificaron el apoyo que recibieron de sus padres más alto de lo que los propios padres calificaron su capacidad para brindar ese apoyo.9,10 Este hallazgo puede indicar que los padres son capaces de desempeñar un papel de apoyo para sus hijos a pesar de la incomodidad con el proceso de transición. Por lo tanto, es importante que los profesionales de la salud evalúen las actitudes de los cuidadores y promuevan conductas de apoyo en esta población.

Un estudio evaluó las reacciones de los padres y cuidadores ante lo que los autores denominaron “momentos decisivos” en el desarrollo de la identidad de género de su hijo o hija.9,10 Estos eventos incluyeron enterarse de la identidad de género de un paciente, el deseo del menor de cambiar de nombre o de pronombres, escuchar descripciones de la disforia de género de su hijo o hija y escuchar a su hijo o hija expresar interés en temas relacionados con la identidad de género.9,10 Muchos padres informaron que necesitaron tiempo para adaptarse a estos cambios, con una reacción inicial negativa seguida de aceptación. Estos “momentos decisivos” se corresponden con temas que pueden abordarse como parte de las consultas médicas de un menor transgénero y, por lo tanto, incumbe a los profesionales de la salud facilitar la comunicación entre los pacientes y sus cuidadores y promover la aceptación por parte de los cuidadores.10

Transición a la atención médica de adultos

Un aspecto interesante de la población pediátrica es que inicialmente son atendidos por especialistas pediátricos, pero, presumiblemente en la adolescencia tardía o a principios de la veintena, transicionarán a la atención por parte de profesionales de adultos. La necesidad de transición a la atención de adultos repercute de manera singular en el principio de beneficencia porque es necesario equilibrar la provisión de atención de alta calidad entre especialistas pediátricos y de adultos. Los pacientes llegan a confiar en sus profesionales y cirujanos pediátricos y pueden tener dificultades con la transición a la atención de adultos. Un enfoque basado en equipos, que incluya la participación de profesionales y cirujanos que atienden a adultos, puede mejorar esta transición.

Consideraciones quirúrgicas

Las personas transgénero pueden considerar cirugías de afirmación de género mientras son menores de edad. La disponibilidad de la cirugía de afirmación de género para menores se enmarca en los principios éticos de justicia y respeto por las personas. Si bien en general se considera que los pacientes pediátricos no pueden tomar decisiones de este tipo, el momento en que los adolescentes pueden comprender adecuadamente el carácter permanente de las intervenciones quirúrgicas sigue siendo un tema muy debatido. La condición más justa permitiría que tales opciones estuvieran disponibles para los pacientes transgénero y no conformes con el género tan pronto como alcancen la madurez necesaria para comprender plenamente las implicaciones de sus decisiones. Esta disponibilidad también maximizaría el respeto por las personas. Sin embargo, no está claro exactamente a qué edad las personas alcanzan la madurez requerida y probablemente varía de una persona a otra. Un estudio con sede en California, realizado para evaluar los patrones de derivación a servicios de afirmación de género entre 2015 y 2018, incluyó 104 casos de cirugías de afirmación de género en menores, que por lo general se realizaron entre los 14 y 18 años.11 La mayoría de estas cirugías fueron mastectomías de afirmación de género, pero hubo casos de histerectomía, vaginoplastia y faloplastia/metoidioplastia en esta población.11 Las ventajas del manejo quirúrgico en menores incluyen que los pacientes completen la transición física con el apoyo de sus padres y antes de dejar el hogar para la universidad o el trabajo. Sin embargo, dada la permanencia de tales cirugías, que por lo general conllevan esterilización, muchos profesionales aplazan el manejo quirúrgico hasta después de la mayoría de edad.8 Un enfoque centrado en maximizar las opciones futuras ofrece una orientación útil. En muchos casos, simplemente bloquear la pubertad hasta que la persona alcance la adultez deja abiertas las opciones quirúrgicas a la vez que permite a la persona realizar una transición social y previene cambios sexuales secundarios no deseados en su cuerpo asociados con su sexo de nacimiento.

Fertilidad

Las llamadas cirugías de afirmación de género ‘bottom’ suelen conllevar una gonadectomía y, por tanto, son procedimientos esterilizantes. Las consideraciones sobre la fertilidad futura implican los principios de beneficencia y no maleficencia. Por ello, evaluar las actitudes de las personas transgénero hacia la fertilidad futura es importante para brindar una atención adecuada. En una encuesta administrada a adolescentes transgénero y no binarios, aproximadamente el 16% expresó el deseo de tener hijos biológicos en el futuro.12 Sin embargo, algunas personas manifiestan disforia de género asociada a procedimientos de preservación de la fertilidad, como acudir a un banco de semen.12 Así, el equilibrio entre la beneficencia y la no maleficencia puede ser complejo. Por un lado, algunos jóvenes transgénero desean tener hijos biológicos en el futuro y pueden querer preservar esta opción. Por otro lado, la preservación de la fertilidad puede provocar sentimientos de disforia de género. La toma de decisiones compartida es fundamental para presentar cuidadosamente las opciones al hablar de fertilidad en esta población. Además, sigue siendo prudente posponer las terapias esterilizantes hasta que se hayan tomado decisiones sobre la fertilidad.

Aspectos legales

Las leyes tienen el potencial de impactar tanto positiva como negativamente la justicia para las personas transgénero y no conformes con el género. Las leyes que limitan las terapias de afirmación de género, incluso cuando son recomendadas o supervisadas por profesionales de la salud, reducirán las opciones para las personas no conformes con el género, especialmente cuando están redactadas de tal forma que impiden incluso terapias temporales. Además, las leyes discriminatorias que se promulgan a nivel local pueden reducir la disponibilidad de dichas terapias, lo cual también es injusto. Por otro lado, las leyes dirigidas a sancionar la discriminación o el acoso pueden impactar positivamente a los pacientes.

A partir de 2021, 22 estados habían introducido legislación que limitaba la atención médica de afirmación de género en la población pediátrica y 1 estado, Arkansas, había aprobado dicha legislación.13,14 Algunas de las leyes presentadas bloquean la terapia de afirmación de género incluso con el permiso de los padres.13 Los profesionales de la salud han criticado este tipo de legislación, señalando que politiza la atención médica y exige legalmente una atención que se aparta de las normas de práctica aceptadas.13 Además, los profesionales han señalado que estas leyes afectan negativamente la salud mental de los pacientes y reducen el acceso de estos pacientes a la atención médica.13 Estas leyes pueden reducir o eliminar la cobertura de seguro para los pacientes que desean una transición de género.14

Las leyes que regulan el tratamiento de personas con diversidad de género también disuaden a los profesionales de la salud debido al temor a consecuencias legales por la prestación de atención.13 Leyes, como la HB1570 de Arkansas, permiten que se entable acción legal contra profesionales médicos que prescriban terapias de afirmación de género, acción que puede ser interpuesta por los padres del paciente durante toda la infancia y por el propio paciente hasta 20 años en la edad adulta.14 Leyes de este tipo pueden disuadir a los profesionales de tratar a personas con diversidad de género o influir en la elección de su especialidad.13 Además, es probable que las personas interesadas en practicar la medicina de afirmación de género se ubiquen preferentemente en estados que no tienen tales leyes. El principio de justicia exige la disponibilidad de profesionales para que la atención esté fácilmente accesible para las personas con disforia de género que la necesitan. Por lo tanto, leyes como esta afectan negativamente la atención médica justa.

Conclusiones

Los principios de la bioética tienen un impacto significativo en la prestación de la atención quirúrgica pediátrica. Al intentar proporcionar una atención equitativa con respeto por la autonomía del paciente, la población pediátrica es particularmente vulnerable debido a su condición jurídica de menores de edad y a su inmadurez mental y emocional, real o percibida. Estos desafíos para brindar atención pediátrica ética se ponen de manifiesto en las poblaciones de pacientes con diferencias del desarrollo sexual (DSD) y con no conformidad de género. El equilibrio entre las preferencias del paciente y las expectativas de los padres puede contribuir a dilemas éticos para el proveedor de atención médica pediátrica. Además, la prestación ética de la atención puede verse aún más complicada por las leyes locales. Centrar la atención en opciones no permanentes antes de la mayoría de edad, la toma de decisiones compartida y un enfoque de equipo al transicionar a la atención de adultos pueden aliviar las dificultades éticas relacionadas con la atención en estas poblaciones.

Lecturas recomendadas

  • Beauchamp TL, Childress JF. Principles of Biomedical Ethics. 6th ed., New York, NY: Oxford University Press; 2009, DOI: 10.1016/s0001-2092(07)68177-0.
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  • Hughes LD, Kidd KM, Gamarel KE, Operario D, Dowshen N. These Laws Will Be Devastating”: Provider Perspectives on Legislation Banning Gender-Affirming Care for Transgender Adolescents. J Adolesc Health 2021; 69 (6): 976–982. DOI: 10.1016/j.jadohealth.2021.08.020.
  • Kerman HM, Pham A, Crouch JM. Gender Diverse Youth on Fertility and Future Family: A Qualitative Analysis. J Adolesc Health 2021; 68 (6): 1112–1120. DOI: 10.1016/j.jadohealth.2021.01.002.

Referencias

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Última actualización: 2025-09-21 13:35