65: 伦理困境与考量

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Karen M. Doersch, MD, PhD 1  & David A. Diamond, MD 2, 3
  1. Department of Urology, University of Rochester Medical Center, Rochester, NY, USA
  2. Department of Urology, Pediatric Urology, University of Rochester Medical Center, Rochester, NY, USA
  3. Pediatrics, Golisano Children's Hospital, Rochester, NY, USA

引言

整个儿科泌尿科照护在日常实践中都涉及伦理原则的运用。某些时候，当我们进一步拓展治疗边界、社会观念不断演变，或医学进步对法律（甚至政治）思维提出挑战时，这些原则会被聚焦。性别肯定治疗就是这样的一个领域，因为面向跨性别人群的照护在全国范围内发展迅速且不均衡。同样，对于患有性分化障碍（DSD）的新生儿和婴儿的照护，也已成为社会与政治行动主义的焦点，可能影响治疗。这两个领域因所坚守的原则而具有重大的伦理意义。

正如我们将要讨论的，指导跨性别医疗的伦理原则——正义、行善与自主——被放大。对于患有DSDs、并考虑进行与性别相关手术的新生儿和婴儿，这些相同的原则同样适用，但会产生不同而强烈的张力。对两者而言，知情同意具有尤为重要的意义。

伦理原则

行善原则

在生物医学伦理学中，行善原则（beneficence）的概念涵盖旨在为患者提供净受益的行为。1 这些行为包括保护患者权利、将患者从危险中解救，以及提供治疗以减轻患者不适。行善原则意味着应向患者提供那些收益大于危害的治疗。当医疗治疗的目标是对患者健康产生整体积极影响时，有时并不明确哪些治疗最能使患者受益；在这种情况下，行善原则可能需要开展共同决策，即由医疗从业者提出选项，患者与从业者共同选择最佳行动方案。

家长主义指的是，掌握权力的个体（此处指医疗专业人员）依赖自身判断为权力较小的一方（此处指患者）作出决策。1 如果对行善原则的遵循过于严格且带有主观性，可能会产生家长主义。为追求行善，医疗从业者可能会让自己对最有益行动方案的判断凌驾于患者的偏好之上。2 因此，虽然坚持行善原则很重要，但同样重要的是将其与本章后文讨论的其他伦理原则加以平衡。

不伤害原则

不伤害原则是描述不对患者施加伤害的伦理原则。1 在生物医学伦理学中，理想状态下，患者不会因其医疗而受到伤害。伤害是一个广义术语，包括冒犯、烦扰、不适，或其他可能由不当行为引起也可能并非如此的负面结果。与行善原则不同，行善涉及积极行善或预防伤害；不伤害则涉及避免可能导致伤害的行为，或在特定行为的风险与获益之间进行权衡。不伤害原则要求医护人员不得施加伤害或伤害的风险。伤害既可能因作为或不作为而非故意地发生，也可能源于使患者处于风险之中的鲁莽行为。医护人员有责任避免仓促决策和冒失行为，并预见治疗可能带来的负面结果并设法加以预防。在儿科护理情境下，这可能涉及预见患者在成年后由儿童期治疗引发的问题，并努力减轻这些问题。这也可能要求医护人员推迟不可逆或可能较为棘手的治疗，直至患者达到更能参与有关此类治疗讨论的年龄。

公正

在生物医学伦理中，体现公平性的原则是公正。1 公正意味着，无论患者居住何处、背景如何或经济状况如何，每位患者都应享有等同的医疗照护可及性。在医疗照护中，治疗分配的一致性是公正的重要方面。一个国家内部的地方法规可能各不相同，从而削弱医疗照护提供中的公正性。在某些地区，如有法律禁止在儿科使用特定治疗，例如，儿科患者在法律上可能无法接受在该国其他地区可获得的治疗。因此，当地方法律与尽可能最佳的照护提供相抵触时，医疗从业者可能有责任进行倡导、游说，或通过其他方式推动更为公正的医疗照护分配。

在治疗可能处于脆弱境地的患者（如儿科人群）时，运用公正原则尤为重要。年幼的儿科患者可能无法理解医疗治疗的益处与危害，而青少年患者尚未具备实现完全自主所需的成熟度。此外，防止对脆弱患者的剥削或胁迫亦属于公正原则的范畴。因此，对在法律上不具备自行作出决策能力的患者，必须评估是否存在此类胁迫的证据。因而，在为脆弱人群提供医疗照护时，医务人员必须考虑生物伦理学中的公正原则，以公平、平等的方式提供照护，并防止对患者的胁迫。

自主性/尊重个人

对人的尊重（亦称尊重自主）是维护个人自我决定权的道德原则。1 自主作出自身医疗决策的权利有利于具有决策能力的个体，使其能够掌控自己的医疗照护。具有决策能力的成年人显然能够理解其所作决定的后果。然而，在成年群体中，决策能力可能会因疾病、信息不足或胁迫而暂时或永久受损。与成年人不同，在儿科人群中，患者何时开始能够充分理解医疗决策并不那么明确。随着儿科患者逐渐接近成年，他们越来越有自己的看法，并希望进行独立决策。然而，在未获法律解放的儿童达到法定成年年龄之前（在美国为18岁），父母通常会参与其决策。这意味着医疗专业人员必须在尊重儿科患者及其父母的意愿之间加以权衡。当这些意愿一致时，提供医疗照护要比意见相左时容易得多。当儿科患者的偏好与其照护者的期望相冲突时，就会出现伦理两难。

自主性涉及个人带着意图采取行动，能够理解自己的行为，且不受胁迫性影响。落实尊重个人原则的责任可能落在医务人员身上。这不仅包括提供选择并尊重个体的意愿。医务人员可能有责任为患者的照护进行倡导，或提供健康教育以促进知情同意。在儿科人群的情境下，医务人员可能需要为患者争取尽可能最好的照护，向患儿及其照护者进行教育，或在照护者的偏好与看似符合患儿最佳利益的方案发生冲突时寻求法律授权。

性分化障碍

对患有DSD的患者进行管理在医学和外科层面都可能很复杂。但毫无疑问，照护中最具伦理争议的方面，是在外生殖器不明确的情境下进行性别指派。

对于新生儿或婴儿，首要问题是确定谁应当成为适当的决策者。法律规定应由一名成年替代决策者作出决定。历史上，父母基于“最佳利益”标准被视为有权作出决定的一方，该标准被认为代表理性人在可供选择的方案中会认为净利益最高的选项。1 法律假定父母通常确实以其子女的最佳利益行事，因此国家应当不轻易干预。人们也普遍认为，在评估医疗优先次序时，只有父母才能充分理解其家庭所固有的价值观。

将父母视为其子女的正当替代决策者这一原则面临两个挑战。第一个挑战基于替代决策的资格要求，共有四项：1) 胜任力—作出合理判断的能力；2) 情绪稳定性；3) 偏向患者利益；以及 4) 足够的知识与信息。在为患有 DSD 的婴儿作出决策的情境中，对大多数替代决策者而言，最大的挑战是第4th项资格—具备足够的理解以作出最佳决策。这并不一定取决于父母的智力或受教育水平，而在于对这些状况的医学理解存在局限。该项资格将责任置于治疗医师团队，需提供详尽且易于理解的信息，使父母在同意治疗时感到信息充分。

对父母代理决策的第二个挑战涉及这些决策的界限。有人可能会认为，性别对于个体而言是如此根本，以至于允许除患者本人之外的任何人对这一个人特征产生重大影响是不恰当的。这种思路与为该婴儿未来将成为的成年人保留“开放的未来”的做法一致。

假设在一种情形下，家长已充分知情并对为其子女代行医疗决策的责任感到坦然，那么可以考虑可能需要作出的外科手术决策。引发手术相关问题的最常见 DSD 诊断是发生在 46XX 女性的先天性肾上腺增生（CAH），其中由于胎儿期暴露于高于生理水平的睾酮（T），外生殖器发生男性化。3 这可导致阴蒂肥大，并形成泌尿生殖窦，阴道和尿道均开口于其中。从内在解剖来看，患儿为正常女性。升高的 T 水平提示可能发生大脑的激素印记，尽管在新生儿期确诊时，这些患儿极少将自我性别认同为男性。因此，男性化的女性所面临的潜在外科问题包括阴道外置，该操作从长远看为生殖道功能在医学上是必要的，以及阴蒂缩小术，后者在心理层面可能很重要，但在医学上未必必需。此外，作为女性的未来生育能力也支持在男性化程度更高的病例中维持女性性别。

在照护性发育差异（DSD）儿童时，一个与保留未来选择相一致的重要原则是避免不可逆的外科手术。4 对于患有先天性肾上腺增生症（CAH）的儿童，阴道外置术在某种意义上是可逆的，因为如果该儿童日后性别认同为男性，可以实施阴道切除术。相反，阴蒂缩小术则属于不可逆手术，因为其涉及去除目前无法替代的肥大勃起组织。在这两种手术中，阴道成形术显然更具时机敏感性，因为在6至18个月的幼儿期实施可显著降低并发症发生率并提高安全性。阴蒂缩小术则可在青春期女性、即能够作出有意义的同意（assent）且性别认同已确立的年龄安全实施，从而保护患者自身的自主决策权。

对于患有先天性肾上腺皮质增生症（CAH）（或其他性发育障碍（DSD））且存在外生殖器不明确的儿童，其父母所面临的两难在于自行判定什么才最符合孩子的最佳利益。推迟关于手术的决策意味着选择了一条会对孩子发展产生自身影响的路径。关于外生殖器不明确对儿童心理发育影响的数据寥寥无几。因此，主张对这些疾病实行手术暂缓（正如欧洲所发生的那样）的人，是在对其后果缺乏足够信息的情况下行事的。在缺乏更大医学确定性的情况下，尊重由父母这一代理决策者所作出的决定，似乎既合情合理，也应予以尊重。5

性别不符合规范人群的照护

儿科跨性别及性别不顺从人群使医疗服务提供者面临若干伦理难题。在患有性别焦虑的成年群体中，通常很清楚应由患者本人对与性别肯定治疗相关的选择作出决定。然而，在儿科人群中，患者是否能完全理解这些决策就不那么明确，因此需要考虑尊重个人原则。1 此外，与父母和照护者合作以最大化照护并最小化伤害也很重要，从而体现行善与不伤害原则。1 最后，不论年龄，努力为所有存在性别焦虑的个体提供最佳的性别肯定照护，体现了公正原则。1

家长参与

儿科人群的照护通常由父母或监护人监督，他们会影响儿科患者所作决定，或代表其作出决定。因而，当医疗提供者尝试为未成年患者提供性别肯定照护时，生物伦理学框架中的“尊重个人”原则便尤为相关。由于缺乏性别肯定照护可能产生强烈的负面心理影响，务必与患者及其照护者合作来提供治疗。6 父母通常会以子女的最大利益为重作出决定，但有时，尤其在情绪高度激动的情境中，父母的决策可能受到影响。7 在未成年人与父母意见相左的情况下，当未获得此类照护可能使未成年人经历显著痛苦时，已有促成其接受照护的先例，6,8

父母参与在对儿童或青少年跨性别患者的照护中十分重要，并与该人群身心健康结局的改善相关联。9 因此，医疗专业人员在提供跨性别照护时的一个关键职责是鼓励父母支持儿童跨性别患者。有趣的是，一项研究表明，跨性别儿童和青少年对其从父母处获得的支持的评分高于父母对自己提供该支持能力的自我评分。9,10 这一发现可能表明，即使对性别过渡过程感到不适，父母仍能够为其子女承担支持性角色。因此，医务人员评估照护者态度并在该人群中促进支持性行为十分重要。

一项研究评估了父母和照护者对作者称为“关键时刻”的反应，这些“关键时刻”出现在其孩子性别认同的发展过程中。9,10 这些事件包括得知患者的性别认同、孩子想要更改姓名或代词、听到对其孩子性别焦虑的描述，以及听到孩子对与性别认同相关的话题表现出兴趣。9,10 许多父母报告需要时间来适应这些变化，最初反应消极，随后逐渐接受。这些“关键时刻”与跨性别儿童在就诊中可能讨论的主题相对应，因此医疗提供者有责任促进患者与其照护者之间的沟通，并促进照护者的接纳。10

向成人医疗的过渡

儿科人群的一个有趣方面在于，他们最初由儿科专科医师管理，但通常会在青少年晚期或二十岁出头转衔至成人专科医师的照护。对成人医疗的转衔需求以独特方式影响了行善原则，因为需要在儿科与成人专科之间平衡高质量医疗服务的提供。患者会逐渐信任他们的儿科临床医师和外科医生，因而在转衔至成人医疗时可能面临困难。采纳团队协作的方式，并纳入负责成人患者照护的医务人员与外科医生的意见，可能有助于改善这一转衔。

手术注意事项

跨性别个体在未成年期间可能会考虑接受性别肯定手术。未成年人获得性别肯定手术的可及性涉及公正与尊重个人的伦理原则。尽管儿科患者通常被认为无法做出此类决定，但关于青少年在何时能够充分理解外科干预的永久性仍存在激烈争论。最为公正的做法应当是在跨性别与性别不顺从患者一旦达到能够完全理解其决策的影响所需的成熟度时，即允许其获得此类选择。这种可及性也将最大限度地体现对个人的尊重。然而，个体在何种确切年龄达到所需成熟度并不明确，而且很可能因人而异。一项在加利福尼亚开展的研究，旨在评估2015年至2018年间性别肯定服务的转诊模式，其中包括104例未成年人的性别肯定手术，通常在14至18岁之间实施。11 其中多数为性别肯定乳房切除术，但该人群中也有子宫切除术、阴道成形术以及阴茎成形术/阴蒂延长成形术的病例。11 未成年人接受手术管理的优势包括：患者在父母支持下、并在离家上大学或工作之前完成身体过渡。然而，鉴于此类手术具有永久性，且通常涉及绝育，许多临床医生会将手术管理推迟至法定成年之后。8 以最大化未来选择为导向可提供有益的指导。在许多情况下，仅在其成年之前进行青春期阻断，既能保留未来的手术选择，同时允许个人进行社会性过渡，并可避免与出生时指定性别相关的、其不希望出现的第二性征变化。

生育能力

性别肯定的所谓“下体”手术通常涉及性腺切除术，因此属于绝育性操作。对未来生育力的考量涉及行善与不伤害原则。因此，评估跨性别个体对未来生育力的态度对于提供适当的照护十分重要。在一项针对跨性别与非二元青少年的调查中，约16%表达了未来拥有生物学子女的愿望。12 然而，一些人对与生育力保存相关的程序，例如前往精子库，会产生性别焦虑。12 因此，在行善与不伤害之间取得平衡可能颇具挑战。一方面，一些跨性别青少年希望未来拥有生物学子女，可能希望保留这一选择。另一方面，生育力保存可能引发性别焦虑。与该人群讨论生育问题时，采取共同决策并谨慎呈现各项选择至关重要。此外，在作出生育相关决定之前推迟绝育性治疗仍属审慎之举。

法律方面

法律既可能正面也可能负面地影响跨性别及性别不符合者的正义。限制性别肯定治疗的法律，即便在有医务人员建议或监督的情况下，也会减少性别不符合者的选择，尤其是当这些法律的措辞旨在连暂时性治疗也加以禁止时。此外，在地方层面颁布的歧视性法律可能会降低此类治疗的可及性，这同样是不公正的。另一方面，旨在惩罚歧视或欺凌的法律可能会对患者产生积极影响。

截至2021年，已有22个州提出了限制儿科人群性别肯定医疗的立法，另有1个州，阿肯色州，已通过此类立法。13,14 其中一些提案即使在获得家长许可的情况下也禁止性别肯定治疗。13 医疗从业者批评此类立法，指出其将医疗政治化，并以法律强制实施偏离公认实践标准的医疗。13 此外，从业者还指出，这些法律对患者的心理健康产生不利影响，并降低这些患者获得医疗服务的可及性。13 这些法律可能会减少或取消对希望进行性别过渡患者的保险覆盖。14

规范对性别多样化个体进行治疗的法律也因提供照护可能带来的法律后果而使医疗服务提供者却步。13 此类法律（如阿肯色州 HB1570）允许在患者的整个儿童期由其父母对开立性别肯定治疗的医疗从业者提起法律诉讼，并在其成年后20年内由患者本人提起诉讼。14 这类法律可能使从业者不愿为性别多样化个体提供治疗，或影响他们的专科选择。13 此外，有意从事性别肯定医学的人很可能会优先选择在没有此类法律的州执业。正义原则要求有足够的从业者供给，使需要的有性别焦虑的个体能够便捷地获得照护。因此，此类法律不利于实现公正的医疗。

结论

生物伦理学原则对儿科外科医疗服务的提供具有重大影响。试图在尊重患者自主权的同时提供公正的医疗服务时，儿科人群由于其未成年人的法律身份以及实际或被认为存在的心理和情感不成熟而尤为脆弱。在提供合乎伦理的儿科医疗方面的这些挑战在DSD和性别不符患者群体中尤为突出。在患者偏好与父母期望之间取得平衡可能会给儿科医疗提供者带来伦理困境。此外，当地法律可能进一步使合乎伦理的照护提供变得复杂。在达到法定成年年龄之前侧重选择非永久性选项、推行共同决策，并在向成人医疗过渡时采用团队式方法，能够缓解与这些人群照护相关的伦理难题。

推荐阅读

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最近更新时间: 2025-09-22 08:00