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  1. Department of Urology, University of Rochester Medical Center, Rochester, NY, USA
  2. Department of Urology, Pediatric Urology, University of Rochester Medical Center, Rochester, NY, USA
  3. Pediatrics, Golisano Children's Hospital, Rochester, NY, USA

Introduction

L’ensemble des soins urologiques pédiatriques implique l’application quotidienne de principes éthiques. Parfois, ces principes sont mis en lumière à mesure que nous repoussons les limites thérapeutiques, que les mentalités évoluent ou que les avancées médicales remettent en question la réflexion juridique (voire politique). Les thérapies d’affirmation de genre constituent un tel domaine, la prise en charge de la population transgenre s’étant développée rapidement et de manière inégale dans tout notre pays. De même, la prise en charge des nouveau-nés et des nourrissons présentant des troubles de la différenciation sexuelle (DSD) est devenue un point focal de l’activisme social et politique, susceptible d’influencer les traitements. Ces deux domaines ont acquis une importance éthique au regard des principes défendus.

Comme nous le verrons, les concepts éthiques guidant les soins aux personnes transgenres — justice, bienfaisance et autonomie — sont amplifiés. Pour les nouveau-nés et les nourrissons présentant des TDS, pour lesquels une chirurgie liée au genre est envisagée, ces mêmes principes s’appliquent, mais avec des tensions différentes et fortes. Dans les deux cas, le consentement éclairé revêt une importance particulière.

Principes éthiques

Bienfaisance

En éthique biomédicale, le concept de bienfaisance englobe des actions visant à procurer un bénéfice net à un patient.1 Ces actions comprennent la protection des droits du patient, le fait de porter secours à un patient en danger, et la délivrance de traitements destinés à réduire l’inconfort du patient. La bienfaisance implique que les traitements dont les bénéfices l’emportent sur les préjudices soient proposés aux patients. Lorsque l’objectif d’un traitement médical est d’avoir un effet globalement positif sur la santé du patient, il est parfois difficile de déterminer quels traitements sont les plus bénéfiques pour un patient, auquel cas la bienfaisance peut nécessiter une prise de décision partagée, dans laquelle un professionnel de santé présente les options et le patient et le professionnel choisissent ensemble la meilleure conduite à tenir.

Le paternalisme est le concept selon lequel une personne détenant un pouvoir (en l’occurrence un professionnel de santé) s’appuie sur son propre jugement pour prendre des décisions au nom de quelqu’un disposant de moins de pouvoir (en l’occurrence le patient).1 Le paternalisme peut résulter d’une application trop stricte et subjective du principe de bienfaisance. En poursuivant la bienfaisance, un professionnel de santé peut laisser son jugement sur la conduite à tenir la plus bénéfique primer sur les préférences du patient.2 Ainsi, s’il est important de respecter le principe de bienfaisance, il est tout aussi important de le mettre en balance avec d’autres principes éthiques abordés plus loin dans le chapitre.

Non-malfaisance

La non-malfaisance est le principe éthique décrivant le fait de ne pas infliger de préjudice à un patient.1 En éthique biomédicale, les patients ne devraient idéalement pas être lésés par leurs soins. Le préjudice est un terme large, qui englobe l’offense, le désagrément, l’inconfort, ou d’autres conséquences négatives qui peuvent survenir ou non du fait d’un acte répréhensible. À la différence de la bienfaisance, qui consiste à faire activement le bien ou à prévenir le préjudice, la non-malfaisance consiste à éviter des actions susceptibles de causer un préjudice ou à mettre en balance les risques et les bénéfices d’une action donnée. Le principe de non-malfaisance exige que les professionnels de santé ne fassent pas subir de préjudice ni de risques de préjudice. Un préjudice peut survenir involontairement à la suite d’actions ou d’inactions, ou résulter d’un comportement téméraire qui met un patient en danger. Il incombe aux professionnels de santé d’éviter les prises de décision hâtives et les comportements irréfléchis, ainsi que d’anticiper les issues potentiellement négatives d’un traitement et de tenter de les prévenir. Dans le contexte des soins pédiatriques, cela peut impliquer d’anticiper les problèmes susceptibles de découler des traitements reçus durant l’enfance lorsque les patients deviennent adultes et de tenter de les atténuer. Cela peut également amener les professionnels de santé à différer des traitements irréversibles ou potentiellement difficiles jusqu’à ce que les patients atteignent un âge auquel ils sont mieux à même de participer aux discussions concernant de tels traitements.

Justice

Le principe qui englobe l’équité au sein de l’éthique biomédicale est la justice.1 La justice implique que chaque patient devrait avoir un accès équivalent aux soins médicaux, quel que soit son lieu de résidence, ses origines ou sa situation financière. La cohérence dans l’allocation des thérapies constitue un aspect important de la justice en matière de soins. Les lois locales peuvent varier à l’échelle d’un pays, ce qui compromet la justice dans la prestation des soins. Dans les régions où des lois empêchent l’utilisation de certaines thérapies en pédiatrie, par exemple, les patients pédiatriques peuvent être légalement dans l’impossibilité de recevoir des traitements disponibles dans d’autres parties du pays. Ainsi, lorsque les lois locales vont à l’encontre de la meilleure prestation possible de soins, il peut incomber aux professionnels de santé de plaider, de faire du lobbying ou, d’une autre manière, de poursuivre une distribution plus juste des soins médicaux.

Il est particulièrement important d’appliquer le principe de justice dans la prise en charge des patients potentiellement vulnérables, tels que la population pédiatrique. Les patients pédiatriques plus jeunes peuvent ne pas comprendre les bénéfices et les risques des traitements médicaux, et les patients adolescents n’ont pas encore atteint la maturité nécessaire pour être pleinement autonomes. De plus, la prévention de l’exploitation ou de la coercition des patients vulnérables relève du principe de justice. Ainsi, les patients qui ne sont pas légalement en mesure de prendre eux-mêmes des décisions doivent être évalués afin de rechercher des preuves d’une telle coercition. Ainsi, lors de la dispensation de soins médicaux à une population vulnérable, les praticiens doivent prendre en compte le principe bioéthique de justice, dispenser des soins de manière équitable et égalitaire, et prévenir la coercition des patients.

Autonomie/Respect des personnes

Le respect des personnes, également appelé respect de l’autonomie, est le principe moral qui protège le droit d’un individu à l’autodétermination.1 Le droit de prendre ses propres décisions en matière de soins de santé profite aux personnes ayant la capacité décisionnelle, leur permettant de prendre le contrôle de leur prise en charge médicale. Les adultes ayant cette capacité sont clairement en mesure de comprendre les conséquences des décisions qu’ils prennent. Cependant, au sein de la population adulte, cette capacité peut être compromise temporairement ou définitivement par des maladies, l’ignorance ou la coercition. À la différence des adultes, il est moins clair, dans la population pédiatrique, à partir de quel moment un patient devient capable de comprendre pleinement la prise de décision médicale. À mesure que les patients pédiatriques se rapprochent de l’âge adulte, ils expriment de plus en plus des opinions et le désir de prendre des décisions de manière autonome. Cependant, les parents sont généralement impliqués dans la prise de décision de l’enfant non émancipé jusqu’à ce qu’il atteigne l’âge légal de la majorité (18 ans aux États-Unis). Cela signifie que les professionnels de santé doivent concilier le respect des souhaits à la fois du patient pédiatrique et de ses parents. Lorsque ces souhaits concordent, il est beaucoup plus facile de fournir des soins médicaux que lorsqu’ils sont en contradiction. Des dilemmes éthiques surviennent lorsque les patients pédiatriques ont des préférences contraires aux attentes de leurs aidants.

L’autonomie implique que les personnes agissent intentionnellement, soient capables de comprendre leurs actes et ne subissent pas d’influences coercitives. La responsabilité du respect des personnes peut incomber au professionnel de santé. Cela implique non seulement de proposer des options et de respecter les souhaits des personnes. Les professionnels de santé peuvent avoir la responsabilité de défendre la prise en charge des patients ou de fournir une information destinée à faciliter le consentement éclairé. Dans le cas de la population pédiatrique, les professionnels de santé peuvent être amenés à défendre la meilleure prise en charge possible pour le patient, à éduquer le patient et ses aidants, ou à saisir l’autorité judiciaire lorsque les préférences des aidants entrent en conflit avec ce qui semble être l’intérêt supérieur de l’enfant.

Troubles de la différenciation sexuelle

La prise en charge du patient atteint de DSD peut être complexe sur les plans médical et chirurgical. Mais, sans aucun doute, l’aspect de la prise en charge le plus délicat sur le plan éthique est l’attribution du genre dans un contexte d’ambiguïté génitale.

Pour un nouveau-né ou un nourrisson, la première question est de déterminer qui devrait être le décideur approprié. La loi prévoit la désignation d’un décideur substitut adulte. Historiquement, les parents ont été considérés comme les parties légitimes sur la base d’une norme de l’« intérêt supérieur », dont on pense qu’elle représente ce que des personnes raisonnables considéreraient comme le « bénéfice net le plus élevé » parmi les options disponibles.1 La loi a supposé que les parents agissent généralement dans l’intérêt supérieur de leur enfant et que, par conséquent, l’État devrait hésiter à s’ingérer. On estime également, de manière générale, que seuls les parents peuvent pleinement comprendre les valeurs inhérentes à leur famille dans l’évaluation des priorités médicales.

Le principe selon lequel les parents sont les décideurs substituts légitimes pour leur enfant se heurte à deux défis. Le premier repose sur les critères de la décision par substitut, au nombre de quatre : 1) compétence—la capacité de porter des jugements raisonnables; 2) stabilité émotionnelle; 3) partialité en faveur des intérêts du patient et 4) connaissances et informations adéquates. Dans le contexte de la prise de décision pour le nourrisson présentant une DSD, le plus grand défi pour la plupart des substituts serait la 4e qualification—une compréhension suffisante pour prendre la meilleure décision. Ce n’est pas nécessairement fonction de l’intelligence ou du niveau d’éducation du parent, mais des limites de la compréhension médicale de ces affections. Cette qualification fait peser sur l’équipe médicale traitante l’obligation de fournir des informations exhaustives et compréhensibles, afin que les parents se sentent informés lorsqu’ils consentent au traitement.

Le deuxième défi de la prise de décision substitutive par les parents concerne les limites de ces décisions. On pourrait soutenir que le genre est si fondamental pour l’individu qu’il est inapproprié de permettre à quiconque autre que le patient lui-même d’influer de manière significative sur cette caractéristique personnelle. Cette ligne de réflexion est cohérente avec la préservation d’« un avenir ouvert » pour l’adulte que deviendra le nourrisson.

En supposant un scénario dans lequel les parents se sentent bien informés et à l’aise avec la responsabilité d’une prise de décision médicale par procuration pour leur enfant, on peut envisager les décisions chirurgicales potentielles à prendre. Le diagnostic de DSD le plus courant qui soulève des questions chirurgicales est l’hyperplasie congénitale des surrénales (CAH) chez la fille 46XX, dans laquelle les organes génitaux externes sont virilisés in utero en raison de niveaux supraphysiologiques de testostérone (T).3 Cela peut entraîner une clitoromégalie et la formation d’un sinus urogénital dans lequel s’abouchent à la fois le vagin et l’urètre. Sur le plan interne, l’enfant est une fille anatomiquement normale. Les niveaux élevés de T soulèvent la possibilité qu’une empreinte hormonale cérébrale se produise, bien que ces patientes s’identifient très rarement comme de sexe masculin lorsque le diagnostic est posé en période néonatale. Ainsi, les problèmes chirurgicaux potentiels auxquels fait face la fille virilisée comprennent l’extériorisation du vagin, qui est médicalement nécessaire à long terme pour la fonction de l’appareil reproducteur, et la réduction clitoridienne, qui peut être importante sur le plan psychologique mais pas nécessairement indispensable sur le plan médical. En outre, la fertilité ultérieure possible en tant que femme a soutenu le maintien du genre féminin dans les cas les plus virilisés.

Un principe important dans la prise en charge des enfants présentant un TDS, cohérent avec la préservation des options futures, est d’éviter les interventions chirurgicales irréversibles.4 Pour l’enfant atteint de CAH, l’extériorisation du vagin est une intervention réversible en ce sens qu’une vaginectomie pourrait être pratiquée si cet enfant s’identifiait au genre masculin plus tard dans la vie. La réduction clitoridienne, en revanche, constituerait une intervention irréversible, car elle implique l’ablation de tissu érectile hypertrophique qui ne peut actuellement pas être remplacé. De ces deux interventions, la vaginoplastie est certainement la plus sensible au facteur temps, car elle peut être réalisée avec une morbidité considérablement moindre et une sécurité accrue chez le jeune enfant, âgé de 6 à 18 mois. La réduction clitoridienne peut être réalisée en toute sécurité chez les adolescentes pubères, à un âge permettant un assentiment significatif et une identité de genre établie, protégeant ainsi l’autonomie décisionnelle de la patiente elle-même.

Le dilemme auquel sont confrontés les parents d’un enfant atteint d’une HCS (ou d’un autre TDS) et présentant une ambiguïté génitale consiste à déterminer eux-mêmes ce qui représente l’intérêt supérieur de leur enfant. Différer une décision concernant la chirurgie implique le choix d’une voie qui aura ses propres implications pour le développement de l’enfant. Il existe peu de données sur les effets de l’ambiguïté des organes génitaux externes sur le développement psychologique de l’enfant. Par conséquent, ceux qui pourraient plaider en faveur d’un moratoire chirurgical pour ces troubles (comme cela s’est produit en Europe) ont agi en l’absence d’informations suffisantes quant à ses conséquences. En l’absence d’une plus grande certitude médicale, s’en remettre aux décisions des parents, en tant que représentants légaux, semble respectueux et raisonnable.5

Prise en charge de la population de genre non conforme

La population pédiatrique transgenre et de genre non conforme constitue un groupe pour lequel les professionnels de santé sont confrontés à plusieurs dilemmes éthiques. Dans la population adulte présentant une dysphorie de genre, il est généralement clair que le patient lui-même doit prendre les décisions relatives aux traitements d’affirmation de genre. Cependant, dans la population pédiatrique, il peut être moins évident de savoir si les patients comprennent pleinement les décisions, ce qui impose de prendre en compte le principe de respect des personnes.1 Par ailleurs, il est important de travailler avec les parents et les aidants afin d’optimiser la prise en charge et de minimiser les préjudices, incarnant ainsi les principes de bienfaisance et de non-malfaisance.1 Enfin, l’effort visant à offrir des soins d’affirmation de genre optimaux à toutes les personnes présentant une dysphorie de genre, quel que soit leur âge, incarne le principe de justice.1

Implication des parents

Les soins chez la population pédiatrique sont généralement supervisés par un parent ou un tuteur, qui influence les décisions prises par le patient pédiatrique ou prend des décisions en son nom. Le principe bioéthique du respect des personnes est donc pertinent lorsque les prestataires de soins de santé s’efforcent de fournir des soins d’affirmation du genre aux patients mineurs. Étant donné que l’absence de soins d’affirmation du genre peut avoir un impact psychologique très négatif, il est impératif de travailler avec les patients et leurs aidants pour fournir le traitement.6 Les parents prennent généralement des décisions dans l’intérêt supérieur de leur enfant, mais parfois, surtout dans des situations chargées d’émotion, la prise de décision parentale peut être compromise.7 Dans les situations où le mineur et les parents sont en désaccord, il existe un précédent pour faciliter la prise en charge du mineur lorsqu’il peut éprouver une détresse importante s’il ne reçoit pas de tels soins,6,8

L’implication parentale est importante dans la prise en charge des patients transgenres pédiatriques ou adolescents et est associée à une amélioration des résultats en matière de santé physique et mentale dans cette population.9 Ainsi, un rôle clé des professionnels de santé dans la fourniture de soins aux personnes transgenres consiste à encourager le soutien parental des patients transgenres pédiatriques. Fait intéressant, une étude a montré que les enfants et les adolescents transgenres ont évalué le soutien reçu de leurs parents à un niveau supérieur à celui auquel les parents ont évalué leur capacité à fournir ce soutien.9,10 Cette constatation peut indiquer que les parents sont capables de remplir un rôle de soutien auprès de leurs enfants malgré une certaine gêne vis-à-vis du processus de transition. Il est donc important que les professionnels de santé évaluent les attitudes des aidants et favorisent des comportements de soutien dans cette population.

Une étude a évalué les réactions des parents et des aidants à ce que les auteurs ont qualifié de “moments charnières” dans le développement de l’identité de genre de leur enfant.9,10 Ces événements comprenaient le fait d’apprendre l’identité de genre d’un patient, le désir de l’enfant de changer de prénom ou de pronoms, le fait d’entendre des descriptions de la dysphorie de genre de leur enfant et d’entendre leur enfant exprimer un intérêt pour des sujets liés à l’identité de genre.9,10 De nombreux parents ont rapporté avoir besoin de temps pour s’adapter à ces changements, avec une réaction initiale négative suivie d’une acceptation. Ces “moments charnières” correspondent à des sujets susceptibles d’être abordés dans le cadre des consultations médicales d’un enfant transgenre et il incombe donc aux professionnels de santé de faciliter la communication entre les patients et leurs aidants et de promouvoir l’acceptation par les aidants.10

Transition vers les soins pour adultes

Un aspect intéressant de la population pédiatrique est qu’elle est initialement prise en charge par des spécialistes pédiatriques mais, vraisemblablement à la fin de l’adolescence ou au début de la vingtaine, effectuera une transition vers une prise en charge par des praticiens de l’adulte. La nécessité d’une transition vers les soins pour adultes a une incidence particulière sur le principe de bienfaisance, car il faut équilibrer la prestation de soins de haute qualité entre les spécialistes pédiatriques et ceux de l’adulte. Les patients en viennent à faire confiance à leurs praticiens et chirurgiens pédiatriques et peuvent éprouver des difficultés lors de la transition vers les soins pour adultes. Une approche en équipe, incluant l’apport de professionnels de santé et de chirurgiens qui prennent en charge des adultes, peut améliorer cette transition.

Considérations chirurgicales

Les personnes transgenres peuvent envisager des chirurgies d’affirmation du genre alors qu’elles sont mineures. La disponibilité de la chirurgie d’affirmation du genre pour les mineurs relève des principes éthiques de justice et de respect des personnes. Bien que les patients pédiatriques soient généralement considérés comme incapables de prendre de telles décisions, le moment où les adolescents peuvent comprendre de manière adéquate le caractère permanent des interventions chirurgicales demeure vivement débattu. La condition la plus juste permettrait que de telles options soient accessibles aux patients transgenres et de genre non conforme dès qu’ils atteignent la maturité nécessaire pour comprendre pleinement les implications de leurs décisions. Cette disponibilité maximiserait également le respect des personnes. Cependant, il n’est pas clair à quel âge exactement les individus atteignent la maturité requise et cela varie probablement d’une personne à l’autre. Une étude menée en Californie, réalisée pour évaluer les schémas d’orientation vers des services d’affirmation du genre entre 2015 et 2018, a recensé 104 cas de chirurgies d’affirmation du genre chez des mineurs, généralement réalisées entre 14 et 18 ans.11 La majorité de ces interventions étaient des mastectomies d’affirmation du genre, mais il y a eu des cas d’hystérectomie, de vaginoplastie et de phalloplastie/métoïdioplastie dans cette population.11 Les avantages d’une prise en charge chirurgicale chez les mineurs incluent le fait que les patients puissent achever leur transition physique avec le soutien des parents et avant de quitter le domicile pour l’université ou le travail. Cependant, compte tenu du caractère définitif de telles chirurgies, qui entraînent généralement une stérilisation, de nombreux praticiens diffèrent la prise en charge chirurgicale jusqu’après l’âge de la majorité.8 Mettre l’accent sur la maximisation des options futures offre des repères utiles. Dans de nombreux cas, le simple blocage de la puberté jusqu’à ce qu’une personne atteigne l’âge adulte laisse les options chirurgicales ouvertes tout en permettant une transition sociale et en prévenant des modifications sexuelles secondaires indésirables de leur corps associées à leur sexe à la naissance.

Fertilité

Les chirurgies d’affirmation de genre dites « bottom » impliquent généralement une gonadectomie et sont donc des interventions stérilisantes. Les considérations relatives à la fertilité future font intervenir les principes de bienfaisance et de non-malfaisance. Ainsi, l’évaluation des attitudes des personnes transgenres à l’égard de la fertilité future est importante pour offrir des soins appropriés. Dans une enquête menée auprès d’adolescents transgenres et non binaires, environ 16 % ont exprimé le désir d’avoir des enfants biologiques à l’avenir.12 Cependant, certaines personnes expriment une dysphorie de genre liée aux procédures de préservation de la fertilité, telles qu’une visite à une banque de sperme.12 Ainsi, l’équilibre entre bienfaisance et non-malfaisance peut être difficile. D’une part, certains jeunes transgenres souhaitent avoir des enfants biologiques à l’avenir et peuvent vouloir préserver cette option. D’autre part, la préservation de la fertilité peut induire des sentiments de dysphorie de genre. La prise de décision partagée est primordiale pour présenter avec soin les options lors des discussions sur la fertilité dans cette population. En outre, il demeure prudent de différer les thérapies stérilisantes jusqu’à ce que les décisions relatives à la fertilité aient été prises.

Aspects juridiques

Les lois ont le potentiel d’avoir des effets à la fois positifs et négatifs sur la justice pour les personnes transgenres et de genre non conforme. Les lois limitant les thérapies d’affirmation de genre, même lorsqu’elles sont recommandées ou supervisées par des professionnels de santé, réduiront les options pour les personnes de genre non conforme, en particulier lorsqu’elles sont rédigées de manière à empêcher même des thérapies temporaires. De plus, des lois discriminatoires adoptées au niveau local peuvent réduire la disponibilité de telles thérapies, ce qui est également injuste. À l’inverse, des lois visant à sanctionner la discrimination ou le harcèlement peuvent avoir un impact positif sur les patients.

En 2021, 22 États avaient présenté des projets de loi limitant les soins médicaux d’affirmation de genre au sein de la population pédiatrique et 1 État, l’Arkansas, avait adopté une telle législation.13,14 Certaines des lois présentées interdisent la thérapie d’affirmation de genre même avec l’accord des parents.13 Des praticiens ont critiqué ce type de législation, soulignant qu’elle politise les soins médicaux et impose légalement des prises en charge qui s’écartent des normes de pratique acceptées.13 En outre, des praticiens ont noté que ces lois affectent négativement la santé mentale des patients et réduisent l’accès de ces patients aux soins de santé.13 Ces lois peuvent réduire ou supprimer la couverture d’assurance pour les patients désirant une transition de genre.14

Les lois réglementant le traitement des personnes aux identités de genre diverses dissuadent également les professionnels de santé en raison de la crainte de conséquences juridiques liées à la prestation de soins.13 Des lois, telles que l’Arkansas HB1570, permettent d’engager des actions en justice contre les praticiens qui prescrivent des thérapies d’affirmation de genre, intentées par les parents d’un patient pendant toute l’enfance et par le patient lui-même pendant 20 ans à l’âge adulte.14 Des lois de ce type peuvent dissuader les praticiens de traiter des personnes aux identités de genre diverses ou influencer leur choix de spécialité.13 De plus, il est probable que les personnes intéressées par l’exercice de la médecine d’affirmation de genre s’installeront de préférence dans des États qui n’ont pas de telles lois. Le principe de justice exige la disponibilité de praticiens afin que les soins soient facilement accessibles aux personnes souffrant de dysphorie de genre qui en ont besoin. Ainsi, de telles lois portent atteinte à des soins médicaux équitables.

Conclusions

Les principes de la bioéthique ont un impact significatif sur la prestation des soins chirurgicaux pédiatriques. Lorsqu’on s’efforce de fournir des soins équitables dans le respect de l’autonomie du patient, la population pédiatrique est particulièrement vulnérable en raison de son statut juridique de mineur et de son immaturité mentale et émotionnelle, réelle ou perçue. Ces défis dans la prestation de soins pédiatriques éthiques sont mis en évidence par les populations de patients présentant des DSD et non conformes au genre. La conciliation des préférences du patient et des attentes des parents peut contribuer à des dilemmes éthiques pour le professionnel de santé pédiatrique. En outre, la fourniture de soins éthiques peut être encore compliquée par les lois locales. Mettre l’accent sur des options non permanentes avant l’âge de la majorité, la prise de décision partagée et une approche d’équipe lors de la transition vers les soins pour adultes peut atténuer les difficultés éthiques liées à la prise en charge de ces populations.

Lectures recommandées

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Références

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Dernière mise à jour: 2025-09-22 07:59