59: Complications à long terme de la reconstruction urogénitale

Ce chapitre prendra environ 14 minutes de lecture.

Par Kelly T. Harris, MD 1, 2  & Dan Wood, PhD, MBBS, FRCS Urol 3, 4
  1. Department of Pediatric Urology, Children's Hospital Colorado, Aurora, CO, USA
  2. Department of Surgery, Division of Urology, University of Colorado, School of Medicine, Aurora, CO, USA
  3. Department of Pediatric Urology, Children's Hosptal Colorado, Aurora, CO, USA
  4. Department of Surgery, Division of Urology, University of Colorado, School of Medicine, Aurora, CO, USA

Introduction

La reconstruction urogénitale désigne un large éventail d’interventions réalisées chez de nombreux patients parmi les plus complexes en urologie pédiatrique et adulte. Ce chapitre aborde les considérations à long terme chez les adolescents et jeunes adultes (AYA) ayant bénéficié d’une reconstruction pour sinus urogénitaux (UG), anomalies cloacales, exstrophie (y compris l’exstrophie cloacale et l’épispadias) et hypospadias proximal, en vue de leurs résultats chirurgicaux reconstructifs plus tard dans la vie. Les controverses concernant le calendrier de la reconstruction sont discutées.

Il convient de noter que les résultats à long terme sont intrinsèquement difficiles à étudier dans ces populations complexes, car la manière dont nous conseillons et prenons en charge les patients a connu des changements radicaux au fil du temps. Par exemple, pour l’exstrophie vésicale, la réparation moderne en plusieurs temps s’est popularisée au début des années 1970.1,2,3 Dans les anomalies cloaquales et les sinus urogénitaux (UG), l’approche sagittale postérieure et la mobilisation urétrale totale (TUM) ont été publiées dans les années 1980 et 1990.4,5 Ainsi, étudier aujourd’hui une population d’adolescents et d’adultes pourrait amener à tirer des conclusions portant sur des techniques et des attitudes désormais dépassées.

Une autre limitation majeure à l’étude et à la compilation des données concernant la reconstruction urogénitale est que tous les états pathologiques résumés dans ce chapitre couvrent des spectres étendus et sont rares. Par exemple, les complications et les issues pour un patient présentant un sinus urogénital à confluence courte ou un cloaque à canal commun court seront probablement très différentes de celles d’un patient où le vagin et/ou le rectum s’abouchent au col vésical. À l’inverse, un patient atteint d’exstrophie vésicale avec une large plaque vésicale sans polypes et un diastasis étroit est très différent d’un patient avec une plaque réduite couverte de polypes et un diastasis large. Cependant, les études incluent souvent des patients sur tout un spectre ensemble parce que:

  1. il peut être difficile de quantifier la gravité de la maladie de façon individualisée et,
  2. le nombre de patients à chaque stade de la maladie est souvent si faible que tirer des conclusions significatives nécessite un certain regroupement de patients.

Quoi qu’il en soit, nous devons évaluer les données telles qu’elles se présentent actuellement et les utiliser pour faire progresser et améliorer notre façon d’étudier les résultats à long terme pour ces populations uniques et importantes.

Tableau 1 Résumé des considérations à long terme dans la reconstruction urogénitale

Sinus urogénital Anomalies cloacales BEEC Hypospadias proximal
Sténose vaginale
Esthétique génitale
Continence
Menstruations
Obstétrique		 Sténose vaginale
Esthétique génitale
Continence
Menstruations
Obstétrique
Fonction intestinale		 Continence
Reconstruction pénienne
Dysfonction érectile/éjaculatoire
Sténose vaginale
Esthétique génitale
Prolapsus
Menstruations
Obstétrique		 Chordée récidivante
Dysfonction érectile/éjaculatoire
Complications (fistules, sténose, diverticules)
Esthétique génitale

Urogénital

Chez les patientes présentant un sinus urogénital secondaire à une hyperplasie congénitale des surrénales (CAH) et chez celles présentant un sinus urogénital pur, la réparation du sinus urogénital peut être réalisée chez le nourrisson. Les controverses concernant le moment de la réparation et la génitoplastie féminisante concomitante sont abordées dans une section ultérieure. Cette section part du principe qu’une réparation du sinus urogénital a été réalisée et traitera des résultats à long terme et des complications associées.

Les patients présentant des confluences courtes mesurées à l’endoscopie peuvent être pris en charge simplement par introitoplastie avec lambeau cutané (Fortunoff). Pour ceux ayant des confluences plus longues nécessitant une mobilisation plus importante, les options comprennent la mobilisation totale du sinus urogénital (TUM), la mobilisation partielle du sinus urogénital (PUM), ou un abaissement vaginal en utilisant le canal commun comme urètre. La TUM consiste en une dissection radicale de tout le sinus UG de façon circonférentielle avec section des ligaments pubo-urétraux afin de permettre une plus grande mobilisation. La PUM vise à préserver les ligaments pubo-urétraux. Quel que soit l’abord chirurgical, le principe est de mobiliser le moins possible, en l’équilibrant avec la nécessité d’obtenir un abouchement périnéal sans tension. Dans les deux cas, le tissu du sinus mobilisé peut être utilisé pour recréer un vestibule tapissé de muqueuse.

Chez les patients pour lesquels un abaissement vaginal et l’utilisation du canal commun comme urètre constituent la meilleure option, la continence peut être compromise, l’urètre véritable et le mécanisme de continence pouvant être courts et peu développés. La TUM peut de même entraîner une incontinence et une composante neurogène en raison de la mobilisation radicale nécessaire. Souvent, une chirurgie du col vésical (bandelette, reconstruction ou section) sera nécessaire pour obtenir la continence. Les fistules urétrovaginales sont une complication redoutée de la réparation par abaissement vaginal; leur incidence réelle à long terme demeure inconnue. Lorsque la mobilisation est minimale, comme chez les patients subissant une mobilisation du canal postérieur ou PUM, les AYA ont tendance à avoir d’excellents résultats en matière de continence.6,7

La vaginoplastie réalisée en période néonatale, pour la réparation d’un sinus urogénital (UG), présente un taux élevé de sténose (25-100%) qui nécessitera souvent une introitoplastie secondaire à la puberté.8,9,10 Ces interventions ont tendance à être relativement simples et à bien cicatriser, avec la participation de la patiente à la dilatation postopératoire. Après une génitoplastie féminisante, les résultats sexuels et psychologiques sont largement sous-étudiés malgré la controverse importante qui existe aujourd’hui.

Anomalies cloacales

La reconstruction urogénitale chez le nourrisson, chez les filles présentant des anomalies cloacales, varie considérablement en fonction de la longueur du canal commun et du site d’abouchement du vagin et du rectum dans l’urètre. Le plus souvent, les patientes bénéficient d’une anorrecto-vagino-urétroplastie par voie sagittale postérieure (PSARVUP) avec ou sans mobilisation du sinus urogénital. Comme évoqué précédemment, une TUM ou une PUM peut être utilisée selon le site d’abouchement du vagin dans l’urètre et, par conséquent, le degré de mobilisation nécessaire pour amener deux orifices distincts au périnée. Si le vagin s’abouche près du col vésical, un abaissement vaginal peut être envisagé et le canal commun utilisé comme urètre. Un remplacement vaginal par segment intestinal peut être envisagé en cas de longueur vaginale insuffisante ou d’atrésie vaginale.

À long terme, un haut degré de suspicion de vessie neurogène doit être maintenu tout au long de la période AYA. La mobilisation extensive pendant la chirurgie est considérée comme pouvant entraîner une neurapraxie, qui survient souvent précocement, mais des manifestations tardives sont toujours possibles. Globalement, 80 à 91 % des femmes adultes ayant des antécédents d’anomalie cloaquale atteignent une continence sociale et 49 à 67 % nécessiteront un cathétérisme intermittent propre (CIP), soit par l’urètre, soit via un conduit continent cathétérisable.11,12,13

Environ 22 à 36 % des patientes présenteront à la puberté une obstruction menstruelle due à une sténose de l’introït vaginal après une vaginoplastie chez le nourrisson.14,15 Si la longueur vaginale est suffisante, une introitoplastie par lambeau cutané ou une greffe de muqueuse buccale constituent des options thérapeutiques possibles. Si une vaginoplastie adéquate n’a jamais été réalisée durant la petite enfance, d’autres options telles qu’une vaginoplastie intestinale, une vaginoplastie cutanée (McIndoe) ou une vaginoplastie par greffe de muqueuse buccale sont toutes des options.

Complexe exstrophie vésicale-épispadias

Les complications à long terme de la reconstruction urogénitale après la fermeture d’un épispadias, d’une exstrophie vésicale ou cloaquale s’articulent principalement autour de la continence urinaire et de la fonction sexuelle. Sans surprise, la définition de “continence” varie selon les études et la population de patients est souvent si hétérogène (sévérité de la maladie, technique de fermeture, etc.) qu’il est difficile de tirer des conclusions. En général, l’obtention de la continence est possible chez les AYA avec BEEC, bien que des procédures supplémentaires au niveau du col vésical, une cystoplastie d’augmentation et le cathétérisme soient habituellement requis pour atteindre les objectifs de continence. Une cystoplastie d’augmentation est attendue chez 58-70% des adultes, dont beaucoup (88-95%) auront également une reconstruction du col vésical ou une section et fermeture pour favoriser la continence ou la sécheresse.16,17,18 Seuls 14-25% des patients adultes rapportent une miction volontaire par l’urètre.18,19

Les complications péniennes après réparation de l’épispadias comprennent des fistules, des diverticules, la nécessité d’une reprise cutanée et une courbure dorsale récidivante. Dans une série de 30 patients atteints d’épispadias isolé, 17 % ont nécessité une reprise cutanée et 20 % ont présenté des fistules.20 89 % ont exprimé des préoccupations concernant l’aspect de leur pénis, l’un a nécessité une plicature des corps caverneux pour courbure dorsale et un patient a subi une phalloplastie par lambeau d’avant-bras. Chez les hommes présentant une exstrophie vésicale, Rubenwolf et al ont montré une incidence de 49 % de courbure dorsale et 36 % de diminution de la sensibilité pénienne.21 La création d’un néophallus est une option pour les hommes dont le phallus n’est pas adapté aux rapports sexuels en raison de sa longueur ou du degré de courbure.

Chez les femmes atteintes de BEEC, les séquelles après fermeture primaire durant la petite enfance peuvent inclure une sténose introïtale et une cicatrice importante au niveau du mont pubien. Environ 25–57% des femmes auront besoin d’une forme d’introïtoplastie à l’adolescence ou à l’âge adulte.22,23,24,25 L’obstruction de l’écoulement menstruel est rare dans la BEEC, cependant l’introïtoplastie permet l’utilisation de tampons et la possibilité d’avoir des rapports sexuels avec pénétration. Il s’agit habituellement d’interventions simples : les options comprennent la dilatation, l’introïtoplastie avec lambeau cutané périnéal, ou l’utilisation de greffes de muqueuse buccale. La musculature anormale du plancher pelvien et le déplacement antérieur du vagin chez les femmes atteintes de BEEC entraînent un taux élevé de prolapsus des organes pelviens (POP). Environ 30–50% des patientes présenteront des signes de POP d’ici l’âge de 16 ans, indépendamment de la parité.26,27

Hypospadias proximal

Il convient de noter que les résultats à long terme dans cette population sont très difficiles à dissocier, dans la mesure où de nombreuses études regroupent les réparations des hypospadias proximaux et distaux. Dans le même esprit que les autres affections mentionnées dans ce chapitre, les différences attendues en termes de résultats et de complications entre un hypospadias sous-coronal ou glandulaire et un hypospadias périnéal avec transposition pénoscrotale sont importantes. En outre, on estime qu’il existe plus de 300 types de réparation décrits dans la littérature et le type exact utilisé est rarement précisé.28

À court terme, nous savons que les réparations en un temps pour un hypospadias proximal sont associées à un taux de complications estimé à 56 %, avec un risque plus élevé d’interventions non planifiées et de complications multiples par rapport à une réparation en deux temps.29 Notamment, chaque reprise chirurgicale ultérieure s’accompagne d’un risque plus élevé de complications.30 Ainsi, chez les patients AYA présentant une complication persistante après une réparation d’hypospadias proximal, les chances de succès diminuent à chaque tentative de réparation.

De manière générale, les patients de sexe masculin ayant des antécédents d’hypospadias proximal semblent être moins satisfaits des résultats à long terme que ceux ayant des antécédents d’hypospadias distal. Les réparations impliquant une reconstruction génitale plus étendue semblent avoir un impact plus important sur la fonction sexuelle en raison d’une chordée récidivante (5–23%), d’une dysfonction érectile (0–73%) et de difficultés éjaculatoires (5–36%).31 La courbure récidivante est fréquente dans cette cohorte, de même que l’insatisfaction concernant la longueur pénienne.32

Hennayake et al ont récemment publié que, dans une cohorte d’adolescents ayant des antécédents de réparation de l’hypospadias proximal en un temps durant l’enfance, 39 % présentaient des complications nécessitant une réintervention chirurgicale.33 Dans cette cohorte, le score HOSE moyen était de 14.8/16 et le score PPPS moyen de 17.8/18. Une courbure résiduelle a été observée chez un faible pourcentage, près de 90 % ont rapporté un gland ferme lors de l’érection, et tous les patients ont rapporté une éjaculation normale.

Chez les patients nécessitant des incisions des corps caverneux et/ou une greffe des corps caverneux, les taux de dysfonction érectile qui en résultent sont mal documentés. Une étude récente suggère que, parmi les patients ayant subi une greffe des corps caverneux utilisant la sous-muqueuse de l’intestin grêle (SIS), une faible proportion (5 %) a rapporté une DE modérée, sans différence par rapport à un groupe témoin.34

Controverse

L’un des sujets les plus débattus et controversés en urologie aujourd’hui concerne le moment et le consentement relatifs à la reconstruction génitale. Cela a été particulièrement notable dans la discussion concernant les patients présentant des différences du développement sexuel (DSD), y compris les patients avec des sinus urogénitaux et un hypospade proximal. Des questions telles que le moment où la chirurgie doit avoir lieu, quelle reconstruction urogénitale est la plus appropriée et qui décide (aidant vs. patient) ont été les principaux sujets de débat.

La réunion de consensus de Chicago sur les DSD et la publication de 2006 ont convenu que la clitoroplastie chez le nourrisson devrait être évitée.35 Il n’existe pas de données étayant l’affirmation selon laquelle la génitoplastie féminisante (à savoir la clitoroplastie et la labioplastie) apporte un quelconque bénéfice psychologique ou sexuel. Une étude récente de Bennecke et al a montré que les opinions sur la chirurgie génitale chez le nourrisson demeurent partagées parmi les patients concernés.36 Ils ont constaté que 66% des patients atteints de CAH et 60% de ceux présentant un DSD XY estimaient que la petite enfance est l’âge approprié pour la chirurgie. 47% des hommes pensaient qu’une chirurgie précoce de l’hypospadias est préférable. Ceux qui avaient subi une chirurgie génitale dans la petite enfance y étaient plus favorables; à l’inverse, les patients ayant eu récemment des contacts avec des groupes de soutien étaient plus enclins à privilégier une chirurgie plus tardive. Les auteurs concluent qu’un modèle de décision partagée au cas par cas est mieux adapté à la nature sensible de la chirurgie génitale du nourrisson, plutôt qu’une interdiction générale.

Comme indiqué dans l’introduction, ces populations constituent un groupe extrêmement hétérogène au cours de la petite enfance et chez les AYA. Certaines décisions sont moins controversées, comme la mobilisation du rectum à partir du vagin chez une patiente présentant une anomalie cloaquale ou la fermeture de la vessie dans l’exstrophie vésicale. En revanche, la mobilisation du sinus urogénital chez un enfant par ailleurs en bonne santé, la décision de créer un néovagin chez un nourrisson en sachant qu’une chirurgie de révision sera nécessaire, et, plus généralement, les décisions relatives à la génitoplastie féminisante doivent être abordées dans une démarche centrée sur le patient et sa famille. La prise en charge de ces patients, non seulement durant la petite enfance, mais aussi à l’adolescence et au début de l’âge adulte, par une équipe pluridisciplinaire intégrant des compétences médicales, chirurgicales et psychologiques, est essentielle.

Conclusions

Les données concernant les complications et les résultats à long terme après reconstruction urogénitale présentent des limites importantes, notamment la petite taille des échantillons, une hétérogénéité marquée des cohortes et des définitions variables du succès. Cependant, la prise en charge de l’AYA ayant subi une réparation de sinus urogénital, cloacale, d’exstrophie ou d’hypospadias proximal exige une prise en charge individualisée, appuyée sur la connaissance des principes généraux tirés de la littérature présentée dans ce chapitre. En définitive, des études multi-institutionnelles portant sur des cohortes longitudinales de patients aideront à surmonter certaines des limites actuelles.

Points clés

  • Comprendre l’équilibre entre l’amélioration esthétique et la reconstruction fonctionnelle est très important lors de l’accompagnement et du conseil des patients ou de leur famille.
  • Il existe très peu d’indications absolues à la chirurgie chez le nourrisson, mais le consentement parental pour la chirurgie génitale reste controversé et une approche individualisée est nécessaire.
  • Les patients doivent être pris en charge par des professionnels exerçant au sein d’une équipe pluridisciplinaire.
  • Comprendre les complications potentielles d’une chirurgie précoce est important tant pour ceux qui ont réalisé l’intervention que pour ceux qui prendront en charge le patient à l’adolescence/à l’âge adulte.

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Dernière mise à jour: 2025-09-22 07:59