57: Complications à long terme de la reconstruction des voies urinaires inférieures

Ce chapitre prendra environ 22 minutes de lecture.

Par Dan Wood, PhD, MBBS, FRCS Urol 1, 2
  1. Department of Pediatric Urology, Children's Hosptal Colorado, Aurora, CO, USA
  2. Department of Surgery, Division of Urology, University of Colorado, School of Medicine, Aurora, CO, USA

Introduction

Le besoin de reconstruction urologique est établi de longue date et l’éventail des techniques disponibles ne cesse de s’élargir. Avec l’introduction de nouvelles technologies (p. ex., chirurgie robotique), les options pour réaliser ces techniques semblent également s’élargir. Le problème avec toutes ces innovations est que, bien qu’elles soient attrayantes (pour un chirurgien) et qu’on puisse les présenter comme attrayantes (pour un patient), les éléments favorables (p. ex., réduction de la durée d’hospitalisation, diminution des cicatrices abdominales, etc.) doivent être mis en balance avec une influence sur les résultats qui n’est pas encore pleinement comprise.

Ce chapitre examinera certaines des données à long terme qui ont été publiées concernant la reconstruction urologique, et abordera également brièvement certains aspects qui rendent notre interprétation difficile, notamment la variabilité des techniques et l’intégration de nouvelles technologies.

Vessie

Les résultats à long terme de la cystoplastie sont globalement favorables. Avec de bonnes données urodynamiques montrant des améliorations significatives de la capacité du réservoir, de la pression détrusorienne, de la compliance vésicale et du risque d’atteinte rénale. Krebs et al ont examiné les résultats chez 29 patients présentant une dysfonction neuropathique des voies urinaires basses, le suivi était de 14 ans; un taux global de complications de 38 % a été observé, 6 (20,7 %) ont nécessité une chirurgie supplémentaire pour des complications, notamment des calculs vésicaux ou une occlusion du grêle. 8 autres (27,6 %) ont nécessité des procédures supplémentaires pour obtenir la continence (sphincter urinaire artificiel ou bandelette transobturatrice). Les taux de continence à long terme étaient de 72 %, ce qui est comparable à d’autres cohortes.1 D’autres auteurs ont rapporté une amélioration de la qualité de vie.2 Il est documenté dans la littérature que l’incontinence urinaire et fécale affecte négativement la qualité de vie.3 Dans une série avec des diagnostics plus hétérogènes (incluant des tableaux neurogènes, des valves de l’urètre postérieur, une exstrophie vésicale et une exstrophie cloaquale) 88,1 % étaient continents après un suivi moyen de 12 ans. 11,9 % ont nécessité une procédure supplémentaire au niveau du col vésical pour la continence, 4 (9,5 %) ont nécessité l’ablation de calculs vésicaux, et ¾ ont présenté une récidive ultérieure. 50 % avaient un conduit de Mitrofanoff pour le drainage vésical, et chez trois patients cela a été associé à une fermeture du col vésical.4

Le recours à la cystoplastie a diminué au profit de techniques moins invasives telles que la toxine botulinique intravésicale. L’iléon est le segment intestinal le plus couramment utilisé. Jusqu’à 75 % devront effectuer un CISC (autosondage intermittent propre). Environ 15 % des patients présentant un dysfonctionnement du bas appareil urinaire souffrent d’insuffisance rénale terminale ; les données soutiennent que la cystoplastie offre une survie du greffon à 10 ans au moins équivalente, et dans certaines études supérieure, à celle d’un conduit iléal. Le succès global varie selon le diagnostic mais se situe généralement entre 80 et 90 % ; les résultats sont moins bons après radiothérapie, avec une chute à 70 %.5

Les troubles métaboliques sont souvent discutés et doivent être surveillés dans le cadre du suivi.6 Il existe probablement une acidose métabolique hyperchlorémique subclinique chez de nombreux patients, mais 16 % auraient besoin d’une supplémentation orale quotidienne en bicarbonate. Le protocole de suivi de l’auteur comprend une échographie annuelle associée à des analyses sanguines portant sur la fonction rénale, le chlorure, le bicarbonate, le folate et la vitamine B12. La raison d’inclure la vitamine B12 est que, dans de nombreux cas, il peut être difficile de déterminer exactement quel segment d’intestin a été utilisé et il est donc plus sûr de dépister une carence en B12 plutôt que de présumer et la manquer. Les conséquences de la neuropathie qui en résulte et de la dégénérescence combinée subaiguë de la moelle sont irréversibles et laisser cela se produire serait considéré comme en deçà d’un standard de soins acceptable.5

La bactériurie asymptomatique est très fréquente—dans certaines études jusqu’à 100 %, l’infection significative est moins fréquente.7,8

Les calculs vésicaux sont une complication fréquente après une cystoplastie. Les données rapportent une large gamme d’incidences, jusqu’à 39 %.9 La cystoplastie d’agrandissement entraîne une incidence de calculs de 2 %, si un patient doit se cathétériser par voie urétrale, l’incidence est multipliée par 5 et si le drainage se fait via un canal de Mitrofanoff, elle est multipliée par 10. Cela suggère que le drainage déclive est favorable et que la présence d’un résidu urinaire augmente le risque de calculs.10,11 Les données suggèrent qu’une réduction de l’apport hydrique quotidien et l’hypocitraturie peuvent augmenter le risque de calculs.12 De façon anecdotique, la production de mucus peut être importante et celle-ci semble augmenter avec certains régimes (p. ex., produits laitiers, aliments épicés).

La perforation d’une cystoplastie est une complication dangereuse avec une mortalité rapportée avoisinant 25 %, cela résulte probablement d’un diagnostic tardif entre les mains de cliniciens inexpérimentés, de signes cliniques frustres et d’une radiologie négative ou équivoque.13 L’incidence est augmentée chez les neuropathes et chez ceux qui pratiquent un cathétérisme et/ou qui ont subi une augmentation chirurgicale de la résistance du col vésical, par exemple un sphincter urinaire artificiel ou une reconstruction du col vésical.14

La survenue d’une tumeur maligne sur cystoplastie est une complication préoccupante; l’incidence est faible, estimée à 1,2 %, avec un délai d’environ 20 ans après la chirurgie. Les tumeurs sont le plus souvent retrouvées au niveau de l’anastomose; il s’agit fréquemment d’adénocarcinomes et elles peuvent se révéler tardivement, rendant le traitement curatif difficile. Les patients présentant une anomalie congénitale de la vessie (p. ex., exstrophie vésicale) peuvent être à risque accru par rapport aux autres. Parmi les autres facteurs de risque figurent l’inflammation chronique, l’infection, la stase urinaire, les calculs vésicaux, l’immunosuppression et le tabagisme.15,16,17,18

La grossesse après cystoplastie est (en règle générale) sûre. En cas d’antécédent d’altération de la fonction rénale, il est important de s’assurer que la fonction rénale est suffisante et l’avis d’un néphrologue est recommandé—sinon il n’y a pas d’effet direct sur la fonction rénale si celle-ci était normale avant la conception. Celles qui ont eu une reconstruction en présence d’une anomalie congénitale doivent être surveillées pendant la grossesse, car elles présentent un risque accru de complications urologiques (63%) incluant une obstruction des voies urinaires supérieures (10–24%), une rétention urinaire (37%) et des complications obstétricales/gynécologiques, y compris un prolapsus (exstrophie – 42%) et une hypertension/préeclampsie (10–32%).19,20

Uretère

Réimplantation urétéro-vésicale pour reflux vésico-urétéral

Les données publiées montrent que les techniques ouvertes et mini-invasives donnent d’excellents résultats pour la réimplantation chirurgicale de l’uretère. La réimplantation ouverte donne d’excellents résultats dans une série de 965 patients, seulement 6,1 % présentaient un reflux persistant après la chirurgie et 72,2 % se sont résolus dans un délai médian de 20,4 mois, 13 % ont souffert d’infections urinaires fébriles au cours d’une période médiane de suivi de 47,1 mois.21 Des études plus petites ont examiné la reconstruction urétérale mini-invasive avec des réimplantations assistées par robot—7,7–13 % présentaient initialement un reflux postopératoire, 10 % ont eu des infections urinaires fébriles (aucun de ces patients n’avait de reflux postopératoire enregistré.22,23 Gundeti et al ont reconnu la courbe d’apprentissage et le développement de la technique sur une période de sept ans.22 des complications postopératoires immédiates ont été enregistrées chez 10 % (incluant un iléus, une lésion urétérale, une obstruction urétérale et une collection liquidienne périrénale.23 Bien que ces données semblent montrer de bons résultats, des données antérieures suggéraient un taux beaucoup plus élevé d’infections urinaires (43 % vs 24 % F vs M), de pyélonéphrite (27 % vs 9,5 % F vs M), une hypertension chez 6 %, 28 % des femmes qui sont tombées enceintes ont rapporté des infections urinaires pendant la grossesse et 7 % ont souffert de prééclampsie. Ces données sont antérieures à d’autres études de plus de 20 ans et, par conséquent, des techniques améliorées tant opératoires que périopératoires peuvent avoir influencé les résultats ultérieurs, mais il est important de se rappeler que certaines cohortes de patients plus anciennes (en particulier) peuvent être vulnérables à des séquelles tardives de ce type.24

Pyéloplastie pour obstruction de la jonction pyélo-urétérale

Globalement, le taux de succès de la pyéloplastie est élevé. Des taux de succès supérieurs à 95 % sont rapportés.25 L’utilisation d’un stent semble améliorer le succès à long terme (96,3 % contre 91,5 %).26 Des données récentes suggèrent un taux plus faible de préservation rénale chez les patients présentant des anomalies rénales associées.27 De nombreux centres proposent ces interventions en ayant recours à des techniques mini-invasives, et les résultats semblent soutenir cette approche.

Urètre

Épispadias/Hypospadias

Même entre les meilleures mains et dans des centres à haut volume, les résultats des réparations d’hypospadias varient de 5–10% pour les réparations distales, tandis que dans les cas de réparation proximale l’incidence peut aller de 15% jusqu’à 90%.28,29,30 Des données récentes, examinant des réparations en un seul temps pour un hypospadias proximal, ont montré un taux global de complications de 56% avec un risque accru d’interventions non planifiées et d’au moins 2 complications (33%) lorsqu’on les compare à une réparation en deux temps.31 Chaque urétroplastie de reprise ultérieure s’accompagne d’un risque plus élevé de complications.32

Les complications les plus fréquentes sont :33,34,35

A. Déhiscence de plaie

C’est une complication précoce et elle peut survenir lors de toute réparation, mais elle est plus fréquente chez les patients présentant un hypospadias proximal. Elle est également observée lorsqu’il existe une quelconque tension sur la réparation—c.-à-d., si le gland est petit. Si la fermeture échoue et que l’urètre se déhisce, une réintervention est nécessaire.

B. Fistule

Survenant chez 4–50% des patients, il s’agit de la complication la plus fréquente après la réparation de l’hypospadias. Une fistule précoce traduit probablement un échec technique et peut nécessiter un délai de maturation avant la fermeture. Des fistules peuvent survenir à tout moment et à tout âge après la réparation—les fistules beaucoup plus tardives doivent être examinées pour rechercher une sténose distale responsable d’une fistule par rupture.

C. Diverticules

Ce terme décrit une portion dilatée et sacculée de la réparation chirurgicale antérieure; comme pour une fistule, cela peut survenir en cas d’obstruction distale entraînant une ‘contre-pression’ et une distension du néourètre plus proximal. L’absence ou l’insuffisance du tissu du corps spongieux peut constituer un facteur supplémentaire. Ils peuvent se manifester par une tuméfaction ventrale de la verge pendant la miction, un jet urinaire faible, des fuites post-mictionnelles, des infections des voies urinaires et (occasionnellement) des calculs urétraux secondaires à la stase. L’intervention chirurgicale nécessite le traitement de toute cause sous-jacente, p. ex., une sténose distale, l’exérèse du tissu excédentaire (paroi du diverticule) et la refermeture de l’urètre.

La chirurgie de l’hypospadias peut être techniquement difficile, et la difficulté supplémentaire est qu’il est impossible d’assurer le suivi de tous les cas d’hypospadias chez le nourrisson jusqu’à l’âge adulte—de nombreux patients n’ont pas besoin d’être revus à moins d’avoir un problème après les deux premières années et, si nous essayions de tous les suivre, la charge de travail écraserait n’importe quel système de santé. Rynja et al ont examiné des données publiées pour 1 027 patients—180 présentaient un hypospadias sévère; ils ont nécessité en moyenne 2,7 interventions par patient.36 Les auteurs ont reconnu le taux très élevé de perdus de vue. Des données de Gand ont montré un taux de réintervention de 24,1 % chez 543 patients suivis prospectivement.37

D. Sténose du méat urétral

La sténose méatique (définie par un calibre < 8 Fr) peut survenir dans les situations suivantes : mobilisation insuffisante du manchon glandulaire, tubulisation du néo-urètre s’étendant trop loin vers l’extrémité du gland ou ischémie des lambeaux glandulaires. Les patients peuvent présenter des difficultés mictionnelles, une infection urinaire (due à une vidange incomplète), un jet urinaire rétréci ou en arrosoir.

E. Chordée persistante

Cela est plus fréquemment observé chez les patients une fois la puberté passée. Si la chordée est suffisamment sévère pour empêcher les rapports sexuels avec pénétration, une correction devrait être proposée.

Les données rapportées concernant les hommes ayant subi une chirurgie de l’hypospadias dans l’enfance et ayant depuis passé la puberté sont moins fréquentes, mais très importantes pour la vue d’ensemble. Les plaintes courantes sont :

  • éclaboussement du jet urinaire (10–63%),
  • gouttes retardataires post-mictionnelles (20–40%),
  • symptômes du bas appareil urinaire (3–85%).

L’insatisfaction des patients vis-à-vis du résultat est de plus en plus reconnue, avec un taux rapporté de 7–81 %, la qualité des données semblant varier selon les études—ce qui peut (en partie) expliquer la variabilité. De manière générale, l’hypospadias proximal semble être associé à une probabilité plus élevée d’insatisfaction à long terme vis-à-vis des résultats. Il peut y avoir un impact sur la fonction sexuelle, 77–100 % des hommes ont exprimé une bonne satisfaction sexuelle ; toutefois, des facteurs tels que la chordée récidivante (5–23 %), la dysfonction érectile (0–73 %) et les difficultés éjaculatoires (5–36 %) peuvent affecter la fonction sexuelle à long terme.38 Ces données ont été rassemblées et examinées pour la récente Consultation européenne sur l’urologie congénitale tout au long de la vie.

Exstrophie/Épispadias

On peut juger controversé de regrouper en une seule cohorte toutes les exstrophies et les épispadias, le spectre étant large. L’épispadias peut aller d’un méat urétral épispadique relativement peu sévère jusqu’à une forme plus sévère compromettant l’intégrité du col vésical. Les résultats dans l’exstrophie vésicale peuvent être influencés par un éventail de facteurs—la taille de la plaque vésicale, le diastasis, la masse des corps caverneux, etc. Le spectre s’élargit encore avec l’exstrophie cloacale et la sévérité anatomique qui lui est inhérente, ainsi que des facteurs supplémentaires pouvant inclure un élément neuropathique.

Dans cette section, les résultats urétraux sont au centre— les autres aspects seront abordés en relation avec les résultats sexuels et de fertilité.

Chez les patients présentant un épispadias, les données relatives à l’urétroplastie sont (peut-être) les plus pures. Dans une série de 30 patients, 17% ont nécessité une révision cutanée—20% présentaient des fistules (bien que cela soit tombé à 6% chez les patients ayant subi une réparation selon Mitchell), abcès 3% et diverticule 3%. 89% se sont dits préoccupés par l’aspect de leur pénis, un a nécessité une plicature des corps caverneux pour chordée dorsale et un patient a subi une phalloplastie par lambeau d’avant-bras.39 Les données à long terme pour les patients atteints d’exstrophie suggèrent une dérivation urinaire chez 52–70%, dans une étude 30% se vidaient par l’urètre, un seul urinait spontanément, 42% souffraient d’une incontinence modérée à sévère.40,41 Une fonction éjaculatoire est rapportée chez 82–85% des hommes, d’autres facteurs tels qu’une dysfonction orgasmique (22–51%) et une diminution de la sensibilité (26–36%) ont également été rapportés.40,42

Organes génitaux

Au sein de notre génération de chirurgiens, l’un des domaines qui a suscité des débats et des discussions parmi les plus actifs est celui de la reconstruction génitale chez les patients présentant des différences du développement sexuel (DSD). Le débat comporte plusieurs éléments, notamment :

  • qui devrait prendre la décision de recourir à la chirurgie
  • quand la chirurgie devrait être réalisée
  • qui peut consentir à une telle chirurgie
  • comment nous mesurons les résultats
  • comment nous utilisons les données sur les résultats pour informer les futurs parents/patients et les chirurgiens.

Il est important de comprendre les indications potentielles d’une intervention chirurgicale :

  1. La création d’un (néo) vagin en tant que conduit pour les menstruations
  2. La création d’un (néo) vagin pour permettre des rapports sexuels avec pénétration
  3. Amélioration esthétique de l’apparence des organes génitaux
  4. Amélioration du bien-être psychologique.
  5. Ablation des gonades pour la prise en charge du risque de malignité

La réunion de consensus de Chicago et le document subséquent, publiés en 2006, ont clairement indiqué qu’il fallait réduire le recours à la clitoroplastie chez le nourrisson.43 Jusqu’à récemment, les données indiquaient que ce changement tardait à se concrétiser ; toutefois, la comparaison des résultats suggérait que les résultats pouvaient s’améliorer : même si le même nombre de patients nécessitaient une chirurgie de révision, les gestes requis étaient mineurs sur le plan chirurgical, par opposition à des interventions majeures ; il semblait que la vaginoplastie intestinale réalisée pendant l’enfance donnait de mauvais résultats.44

Il existe une pénurie de données pour étayer l’affirmation selon laquelle la chirurgie entraînera une amélioration des résultats psychologiques, et il serait impossible de mener un essai contrôlé pour examiner si les modifications, à savoir la diminution de la sensibilité45, observées chez les patients plus âgés, résultent de la chirurgie ou d’un trouble sous-jacent.

Une vaste étude européenne récente a recueilli l’avis des patients et suggéré que les décisions d’opérer restent finement équilibrées. On observait une tendance chez ceux atteints d’hyperplasie congénitale des surrénales (CAH), d’hypospadias et de DSD XY à privilégier une chirurgie précoce—cela atteignait la significativité dans le groupe CAH s’identifiant comme de sexe féminin lorsqu’on leur demandait d’approuver ou de désapprouver l’énoncé ‘La réduction d’un clitoris hypertrophié est nécessaire chez les filles’—même alors, 39 % soit n’étaient pas d’accord, soit étaient indécis, soit ne savaient pas. Cependant, il existe une variation considérable entre les groupes. Les patients ayant eu récemment un contact avec des groupes de soutien étaient plus susceptibles de privilégier une chirurgie à un âge plus avancé. Il est important de noter que les auteurs concluent qu’un moratoire sur la chirurgie n’est pas justifié, car il ne semble pas refléter les opinions de nombreux patients atteints de DSD. Il est clair que la prise en charge multidisciplinaire est essentielle. Il convient de continuer à mettre l’accent sur la collecte de données pour des résultats à long terme, de garantir le consentement éclairé/assentiment, et, lorsqu’il n’existe pas d’indication chirurgicale claire pour procéder à l’intervention, de tenter de ‘motiver les parents à reporter une chirurgie génitale programmée.46

Une discussion approfondie sur les DSD et les résultats dépasse le cadre de ce chapitre. Il est important que les praticiens dans ce domaine soient au fait des discussions, recherchent activement des informations à jour concernant les résultats et travaillent au sein d’une équipe multidisciplinaire afin d’assurer le meilleur résultat possible pour un patient et sa famille.

Fonction sexuelle et fertilité

Ce sont des aspects importants de la vie pour de nombreux patients ayant subi un traitement chirurgical des anomalies congénitales ; toutefois, les résultats varient considérablement selon le diagnostic sous-jacent et, potentiellement, l’impact de la chirurgie.

Femme

Spina bifida

Les adolescents (des deux sexes) atteints de spina bifida ont des désirs et des ambitions normaux en matière de relations et potentiellement de famille. Le sujet est souvent considéré comme étant mal pris en charge par les professionnels de santé. Les connaissances dans ce domaine et le fait de s’assurer que la conversation est engagée et que l’éducation se poursuit sont très importants.47 Les questions concernant la santé sexuelle, la contraception et des facteurs tels que l’allergie au latex (en lien avec la contraception barrière) sont importantes à inclure.48 Ces jeunes patientes ont tendance à atteindre la ménarche plus tôt que leurs pairs du même âge. Un ensemble de facteurs peut influencer le début de la vie sexuelle et les comportements sexuels ultérieurs, notamment l’isolement social, la continence, l’âge et le niveau de la lésion. Il est très important de donner des conseils proactifs sur une supplémentation en acide folique à forte dose en préparation à la conception et au cours du premier trimestre afin de réduire le risque d’anomalies du tube neural chez l’enfant.49

Anomalies génito-urinaires

Les patientes atteintes d’exstrophie vésicale peuvent éprouver initialement des difficultés lors de rapports sexuels avec pénétration en raison d’une sténose vaginale et d’une dyspareunie; toutefois 80–90% déclarent une activité sexuelle.50,51 Chez celles présentant une anomalie cloaquale, la longueur initiale du canal commun est déterminante; la chirurgie reconstructrice est bien plus complexe lorsque le canal est plus long, ce qui s’accompagne d’un risque accru d’impact sur les fonctions urinaire, intestinale et sexuelle.52 Celles présentant une absence de vagin ou un déficit important doivent être prises en charge par une équipe multidisciplinaire pouvant offrir toutes les options—y compris la dilatation (hautement efficace chez celles présentant une fossette et un périnée non opéré).

La discussion susmentionnée concernant les variations du développement sexuel met en évidence certaines des préoccupations et des difficultés qui accompagnent la prise en charge des patients concernés. Des données publiées antérieurement ont montré une diminution de la sensibilité chez ces patients et un impact sur la sensibilité sexuelle et orgasmique.46,45 Les grandes questions demeurent—lorsque la chirurgie est réalisée—pourquoi est-elle nécessaire, que permettra-t-elle d’obtenir et est-ce maintenant le meilleur moment pour le faire ? Toutes les ‘parties’ de la discussion doivent rester impliquées et ouvertes d’esprit afin de garantir l’obtention du meilleur résultat possible et de permettre les meilleurs soins futurs possibles pour les nouveaux patients (et parents) entrant dans le système.

Masculin

Spina bifida

Les hommes atteints présentent une sensibilité pénienne réduite et environ 75 % décriront une dysfonction érectile—celle-ci peut être facilement traitée par des inhibiteurs de la phosphodiestérase avec un taux de succès de 80 %.53 La fonction érectile, les taux de paternité et la mobilité sont tous affectés par le niveau de la lésion (les patients présentant une lésion au-dessus de T10 subissent l’impact le plus sévère).54 Le recours à l’électroéjaculation est un moyen d’aider à la fertilité; toutefois, bien que la grande majorité des hommes présentent un profil hormonal normal, beaucoup affichent des paramètres spermatiques médiocres. Il convient également de conseiller aux hommes atteints de prendre de l’acide folique à forte dose dans le cadre d’une conception planifiée, car il existe désormais des preuves que cela réduira leur probabilité d’avoir des enfants atteints d’anomalies du tube neural.55

Être dans une relation stable semble améliorer la satisfaction globale, environ 50 % des hommes atteints de spina bifida déclarent être satisfaits de leur vie sexuelle.56

Comprendre le diagnostic et leurs antécédents chirurgicaux fait partie d’un bon plan de prise en charge pour chacun de ces patients, mais il est important de veiller à ce qu’il y ait une conversation au sujet des relations et de la vie sexuelle. Dans ce groupe (et d’autres), la continence urinaire et fécale peut également jouer un rôle important dans leur confiance en eux et leur bien-être dans ce domaine. Certains patients répondront bien au message selon lequel la conversation est ouverte et à leur disposition, tandis que d’autres nécessiteront un questionnement beaucoup plus proactif—une bonne communication à ce sujet est très importante, en particulier au cours de l’adolescence d’un patient, période où ces problématiques peuvent s’accompagner d’un important manque de confiance en soi.57

Anomalies génito-urinaires

Il est tout à fait normal que les adolescentes et les adolescents examinent leur image corporelle et, dans ce contexte, réfléchissent à la fonction sexuelle et à la question de savoir s’ils satisferont un partenaire. Malheureusement, certains des facteurs qui les influencent sont difficiles à contrôler. Le plus immédiat d’entre eux est la pression des pairs/la comparaison; cela peut faire partie des obstacles à l’engagement dans des relations intimes, avec la crainte d’être découvert, une pseudo-acceptation ou du harcèlement.58,59

Il existe des problèmes anatomiques évidents qui peuvent rendre les rapports sexuels avec pénétration douloureux ou très difficiles (par exemple, chordée résiduelle dans l’hypospadias ou chordée dorsale marquée dans l’exstrophie).42,36 Chez certains hommes présentant un hypospadias sévère ou, en cas d’exstrophie, une absence ou une asymétrie du tissu des corps caverneux, la taille pénienne suscite d’importantes préoccupations. Dans des études ayant porté spécifiquement sur le micropénis, 95 % des patients décrivaient des érections normales, 60 % avaient des rapports sexuels réguliers—38 % nécessitaient un soutien psychologique.60 Bien que ces données ne soient pas spécifiques à l’hypospadias ou à l’exstrophie, elles indiquent clairement les difficultés auxquelles ces patients peuvent être confrontés et la nécessité d’intégrer la psychologie à leur prise en charge. Des données mettant en évidence certains domaines de dysfonction sexuelle chez les hommes présentant une exstrophie et un hypospadias sont présentées dans Tableau 1. Ce tableau n’a pas pour objectif d’établir une comparaison, mais de souligner la similitude des problèmes qui surviennent et la nécessité d’une sensibilisation en consultation.

Tableau 1 Aperçu des domaines de la dysfonction sexuelle dans l’hypospadias et l’exstrophie.36,38,42,59

Problème lié à l’hypospadias Taux Problème lié à l’exstrophie Taux
Courbure 20–30% — —
Dysfonction érectile 8.7–73% Dysfonction érectile/chordée 13–49%
Dysfonction éjaculatoire 24.1–36% Dysfonction éjaculatoire 15–74%
Apparence pénienne (insatisfaction) 20.2–33.5% Apparence pénienne (insatisfaction) 23–100
Satisfaction sexuelle 81.4–100% Satisfaction sexuelle Jusqu’à 92%

Comme pour la fonction sexuelle féminine, de nombreux auteurs ont mis en lumière des données importantes examinant ces préoccupations majeures. Ces sections ne sont en aucun cas exhaustives.

Conclusions

Ce chapitre résume les données relatives à l’urologie pédiatrique et aux résultats en lien avec une affection sous-jacente ainsi qu’au traitement nécessaire à sa prise en charge. Chaque affection et chaque aspect du suivi ont été explorés par divers auteurs avec une profondeur bien plus grande que ce qui est possible ici. L’éventail de publications ci-dessous offrira au lecteur un point de départ pour approfondir le sujet à sa convenance.

L’éventail des préoccupations auxquelles certains de ces patients peuvent être confrontés est considérable. Tout au long de leur vie, de nombreux patients bénéficient d’une bonne qualité de vie et obtiennent des résultats très satisfaisants. Cependant, il ne faut pas oublier le contexte d’une affection chronique et d’une anatomie modifiée – les séquelles potentielles, notamment l’infection des voies urinaires, l’altération de la fonction rénale, les calculs vésicaux et la dysfonction sexuelle, nécessitent un suivi à long terme avec une équipe qui comprend les antécédents du patient et peut maintenir un protocole approprié afin de détecter ces séquelles lorsqu’elles surviennent. Une approche multidisciplinaire est importante pour beaucoup, avec des collègues issus d’un éventail de spécialités jouant des rôles parallèles (p. ex., gynécologie, radiologie, néphrologie, gastro-entérologie/colorectal, endocrinologie et génétique).

La prise en charge à long terme de ces patients implique qu’ils nouent des liens étroits avec leur équipe soignante ; la continuité et la cohérence sont très importantes pour offrir les meilleurs soins possibles.

Lectures recommandées

  • Woodhouse CRJ. Adolescent Urology and Long Term Outcomes. Isbn. 2015. DOI: 10.1002/9781118844854.
  • Wood HM, Wood DN. Transition and Lifelong Care in Urology. Switzerland: Springer International Publishing; 2015, DOI: 10.1007/978-3-319-14042-1.
  • Wood HM, Wood DN. Congenital Lifelong Urology–Joint SIU-ICUD Consultation 2019. Societe International d’Urologie. ISBN ISBN.
  • Wood D, Baird A, Carmignani L, De Win G, Hoebeke P, Holmdahl G, et al.. Lifelong Congenital Urology: The Challenges for Patients and Surgeons. Eur Urol 2019; 75 (6): 1001–1007. DOI: 10.1016/j.eururo.2019.03.019.

Références

  1. Krebs J, Bartel P, Pannek J. Functional outcome of supratrigonal cystectomy and augmentation ileocystoplasty in adult patients with refractory neurogenic lower urinary tract dysfunction. Neurourol Urodyn 2016; 35 (2): 260–266. DOI: 10.1002/nau.22709.
  2. Khastgir J, Hamid R, Arya M, Shah N, Shah PJ. Surgical and Patient Reported Outcomes of ’Clam’ Augmentation Ileocystoplasty in Spinal Cord Injured Patients. Eur Urol 2003; 43 (3): 263–269. DOI: 10.1016/s0302-2838(03)00008-3.
  3. Szymanski KM, Cain MP, Whittam B, Kaefer M, Rink RC, Misseri R. All Incontinence is Not Created Equal: Impact of Urinary and Fecal Incontinence on Quality of Life in Adults with Spina Bifida. J Urol 2017; 197 (3 Part 2): 885–891. DOI: 10.1016/j.juro.2016.08.117.
  4. Mehmood S, Alhazmi H, Al-Shayie M, Althobity A, Alshammari A, Altaweel WM, et al.. Long-term Outcomes of Augmentation Cystoplasty in a Pediatric Population With Refractory Bladder Dysfunction: A 12-Year Follow-up Experience at Single Center. Int Neurourol J 2018; 22 (4): 287–294. DOI: 10.5213/inj.1836174.087.
  5. Biers SM, Venn SN, Greenwell TJ. The past, present and future of augmentation cystoplasty. BJU Int 2012; 109 (9): 1280–1293. DOI: 10.1111/j.1464-410x.2011.10650.x.
  6. NURSE DE, MUNDY AR. Metabolic Complications of Cystoplasty. Br J Urol 1989; 63 (2): 165–170. DOI: 10.1111/j.1464-410x.1989.tb05157.x.
  7. Mitchell ME, Kulb TB, Backes DJ. Intestinocystoplasty in Combination with Clean Intermittent Catheterization in the Management of Vesical Dysfunction. J Urol 1986; 136 (1 Part 2): 288–291. DOI: 10.1016/s0022-5347(17)44844-0.
  8. Khoury JM, Timmons SL, Corbel L, Webster GD. Complications of enterocystoplasty. Urology 1992; 40 (1): 9–14. DOI: 10.1016/0090-4295(92)90428-y.
  9. Obermayr F, Szavay P, Schaefer J, Fuchs J. Outcome of Augmentation Cystoplasty and Bladder Substitution in a Pediatric Age Group. Eur J Pediatr Surg 2011; 21 (02): 116–119. DOI: 10.1055/s-0030-1267223.
  10. Nurse DE, McInerney PD, Thomas PJ, Mundy AR. Stones in enterocystoplasties. BJU Int 1996; 77 (5): 684–687. DOI: 10.1046/j.1464-410x.1996.97311.x.
  11. Hensle TW, Bingham J, Lam J, Shabsigh A. Preventing reservoir calculi after augmentation cystoplasty and continent urinary diversion: the influence of an irrigation protocol. BJU Int 2004; 93 (4): 585–587. DOI: 10.1111/j.1464-410x.2003.04664.x.
  12. Hamid R, Robertson WG, Woodhouse CRJ. Comparison of biochemistry and diet in patients with enterocystoplasty who do and do not form stones. BJU Int 2008; 101 (11): 1427–1432. DOI: 10.1111/j.1464-410x.2008.07492.x.
  13. Couillard DR, Vapnek JM, Rentzepis MJ, Stone AR. Fetal perforation of augmentation cystoplasty in an adult. Urology 1993; 42 (5): 585–588. DOI: 10.1016/0090-4295(93)90283-g.
  14. Coplen DE. Spontaneous Bladder Perforations: A Report of 500 Augmentations in Children and Analysis of Risk. Yearbook of Urology 2006; 2007: 234–235. DOI: 10.1016/s0084-4071(08)70185-4.
  15. Higuchi TT, Granberg CF, Fox JA, Husmann DA. Augmentation Cystoplasty and Risk of Neoplasia: Fact, Fiction and Controversy. J Urol 2010; 184 (6): 2492–2497. DOI: 10.1016/j.juro.2010.08.038.
  16. North AC, Lakshmanan Y. Malignancy associated with the use of intestinal segments in the urinary tract. Urol Oncol 2007; 25 (2): 165–167. DOI: 10.1016/j.urolonc.2006.09.008.
  17. Filmer RB, Spencer JR. Malignancies in Bladder Augmentations and Intestinal Conduits. J Urol 1990; 143 (4): 671–678. DOI: 10.1016/s0022-5347(17)40055-3.
  18. NURSE DIANEE, MUNDY AR. Assessment of the Malignant Potential of Cystoplasty. Br J Urol 1989; 64 (5): 489–492. DOI: 10.1111/j.1464-410x.1989.tb05283.x.
  19. Deans R, Banks F, Liao L-M, Wood D, Woodhouse C, Creighton SM. Reproductive outcomes in women with classic bladder exstrophy: an observational cross-sectional study. Am J Obstet Gynecol 2012; 206 (6): 496.e1–496.e6. DOI: 10.1016/j.ajog.2012.03.016.
  20. Greenwell TJ, Venn SN, Creighton S, Leaver RB, Woodhouse CRJ. Pregnancy after lower urinary tract reconstruction for congenital abnormalities. BJU Int 2003; 92 (7): 773–777. DOI: 10.1046/j.1464-410x.2003.04465.x.
  21. Hubert KC, Kokorowski PJ, Huang L, Prasad MM, Rosoklija I, Retik AB, et al.. Clinical Outcomes and Long-Term Resolution in Patients with Persistent Vesicoureteral Reflux After Open Ureteral Reimplantation. J Urol 2012; 188 (4s): 1474–1479. DOI: 10.1016/j.juro.2012.03.048.
  22. Gundeti MS, Boysen WR, Shah A. Robot-assisted Laparoscopic Extravesical Ureteral Reimplantation: Technique Modifications Contribute to Optimized Outcomes. Eur Urol 2016; 70 (5): 818–823. DOI: 10.1016/j.eururo.2016.02.065.
  23. Akhavan A, Avery D, Lendvay TS. Robot-assisted extravesical ureteral reimplantation: Outcomes and conclusions from 78 ureters. J Pediatr Urol 2014; 10 (5): 864–868. DOI: 10.1016/j.jpurol.2014.01.028.
  24. Mor Y, Leibovitch I, Zalts R, Lotan D, Jonas P, Ramon J. Analysis of the long-term outcome of surgically corrected vesico-ureteric reflux. BJU Int 2003; 92 (1): 97–100. DOI: 10.1046/j.1464-410x.2003.04264.x.
  25. Cheng E. Faculty Opinions recommendation of Long-term experience and outcomes of robotic assisted laparoscopic pyeloplasty in children and young adults. Faculty Opinions – Post-Publication Peer Review of the Biomedical Literature 2011; 185: 1455–1460, DOI: 10.3410/f.9899957.10611055.
  26. Hopf HL, Bahler CD, Sundaram CP. Long-term Outcomes of Robot-assisted Laparoscopic Pyeloplasty for Ureteropelvic Junction Obstruction. Urology 2016; 90: 106–111. DOI: 10.1016/j.urology.2015.12.050.
  27. Elbaset MA, Elmeniar AM, Sharaf MA, Ezzat O, Elgamal M, Edwan M, et al.. Critical analysis of pyeloplasty role in adults with late diagnosis of ureteropelvic junction obstruction–a comparative study. Int Urol Nephrol 2021; 53 (10): 2051–2056. DOI: 10.1007/s11255-021-02939-y.
  28. Alshafei A, Cascio S, Boland F, O’Shea N, Hickey A, Quinn F. Comparing the outcomes of tubularized incised plate urethroplasty and dorsal inlay graft urethroplasty in children with hypospadias: a systematic review and meta-analysis. J Pediatr Urol 2020; 16 (2): 154–161. DOI: 10.1016/j.jpurol.2020.01.009.
  29. Saltzman AF, Carrasco A, Colvin A, Campbell JB, Vemulakonda VM, Wilcox D. Patients with disorders of sex development and proximal hypospadias are at high risk for reoperation. World J Urol 2018; 36 (12): 2051–2058. DOI: 10.1007/s00345-018-2350-3.
  30. Xiao D, Nie X, Wang W, Zhou J, Zhang M, Zhou Z, et al.. Comparison of Transverse Island Flap Onlay and Tubularized Incised-Plate Urethroplasties for Primary Proximal Hypospadias: A Systematic Review and Meta-Analysis. PLoS One 2014; 9 (9): e106917. DOI: 10.1371/journal.pone.0106917.
  31. Hanna M. Faculty Opinions recommendation of Intermediate-Term Followup of Proximal Hypospadias Repair Reveals High Complication Rate. Faculty Opinions – Post-Publication Peer Review of the Biomedical Literature 2017; 197: 852–858, DOI: 10.3410/f.726972149.793525440.
  32. Wood DN, Andrich DE, Greenwell TJ, Mundy AR. Standing the test of time: the long-term results of urethroplasty. World J Urol 2006; 24 (3): 250–254. DOI: 10.1007/s00345-006-0057-3.
  33. Win G, Cuckow P, Hoebeke P, Wood D. Long-term outcomes of pediatric hypospadias and surgical intervention. Pediatric Health Med Ther 2012; 3: 69. DOI: 10.2147/phmt.s25174.
  34. Keays MA, Dave S. Current hypospadias management: Diagnosis, surgical management, and long-term patient-centred outcomes. Can Urol Assoc J 2017; 11 (1-2s): 48. DOI: 10.5489/cuaj.4386.
  35. Wilcox D, Snodgrass W. Long-term outcome following hypospadias repair. World J Urol 2006; 24 (3): 240–243. DOI: 10.1007/s00345-006-0059-1.
  36. Rynja SP, Jong TPVM de, Bosch JLHR, Kort LMO de. Functional, cosmetic and psychosexual results in adult men who underwent hypospadias correction in childhood. J Pediatr Urol 2011; 7 (5): 504–515. DOI: 10.1016/j.jpurol.2011.02.008.
  37. Spinoit AF, Poelaert F, Groen LA, Laecke E, Hoebeke P. Faculty Opinions recommendation of Hypospadias repair at a tertiary care center: long-term followup is mandatory to determine the real complication rate. Faculty Opinions – Post-Publication Peer Review of the Biomedical Literature 2013; 189: 2276–2281, DOI: 10.3410/f.717970835.793522970.
  38. Wood D, Baird A, Carmignani L, De Win G, Hoebeke P, Holmdahl G, et al.. Lifelong Congenital Urology: The Challenges for Patients and Surgeons. Eur Urol 2019; 75 (6): 1001–1007. DOI: 10.1016/j.eururo.2019.03.019.
  39. Thomas JS, Shenoy M, Mushtaq I, Wood D. Long-term outcomes in primary male epispadias. J Pediatr Urol 2020; 16 (1): 80.e1–80.e6. DOI: 10.1016/j.jpurol.2019.10.027.
  40. Everett R, Baumgartner T, Lue K, Young E, Reddy S, Anele U, et al.. Mp81-12 Long-term Sexual Health Outcomes In Men With Classic Bladder Exstrophy. J Urol 2017; 195 (4s): 422–427, DOI: 10.1016/j.juro.2016.02.2065.
  41. Gupta AD, Goel SK, Woodhouse CRJ, Wood D. Examining long-term outcomes of bladder exstrophy: a 20-year follow-up. BJU Int 2014; 113 (1): 137–141. DOI: 10.1111/bju.12389.
  42. Rubenwolf P, Thomas C, Thüroff JW, Stein R. Sexual Function, Social Integration and Paternity of Males with Classic Bladder Exstrophy following Urinary Diversion. J Urol 2016; 195 (2): 465–470. DOI: 10.1016/j.juro.2015.08.076.
  43. Hughes IA, Houk C, Ahmed SF, Lee PA, Paediatric Endocrinology Consensus G. Consensus Statement on Management of Intersex Disorders. Pediatric Clinical Practice Guidelines &Amp; Policies 2006; 2: 971–971. DOI: 10.1542/9781581108224-consensus2_sub01.
  44. Michala L, Liao L-M, Wood D, Conway GS, Creighton SM. Practice changes in childhood surgery for ambiguous genitalia? J Pediatr Urol 2014; 10 (5): 934–939. DOI: 10.1016/j.jpurol.2014.01.030.
  45. Crouch NS, Minto CL, Laio L-M, Woodhouse CRJ, Creighton SM. Genital sensation after feminizing genitoplasty for congenital adrenal hyperplasia: a pilot study. BJU Int 2004; 93 (1): 135–138. DOI: 10.1111/j.1464-410x.2004.04572.x.
  46. E B, S B, P L, TC van de G, A N, M R, et al.. Early Genital Surgery in Disorders/Differences of Sex Development: Patients’ Perspectives. Yearbook of Paediatric Endocrinology 2021; 50: 913–923, DOI: 10.1530/ey.18.6.9.
  47. Frederick NN, Campbell K, Kenney LB, Moss K, Speckhart A, Bober SL. Barriers and facilitators to sexual and reproductive health communication between pediatric oncology clinicians and adolescent and young adult patients: The clinician perspective. Pediatr Blood Cancer 2018; 65 (8): e27087. DOI: 10.1002/pbc.27087.
  48. Jackson AB, Mott PK. Reproductive Health Care for Women with Spina Bifida. ScientificWorldJournal 2007; 7: 1875–1883. DOI: 10.1100/tsw.2007.304.
  49. De Win G, Dautricourt S, Deans R, Hamid R, Hanna MK, Khavari R, et al.. Fertility and sexuality issues in congenital lifelong urology patients: female aspects. World J Urol 2021; 39 (4): 1021–1027. DOI: 10.1007/s00345-020-03461-z.
  50. Rubenwolf P, Thomas C, Thüroff JW, Stein R. Sexual Function and Fertility of Women with Classic Bladder Exstrophy and Continent Urinary Diversion. J Urol 2016; 196 (1): 140–145. DOI: 10.1016/j.juro.2015.12.099.
  51. Deans R, Liao L-M, Wood D, Woodhouse C, Creighton SM. Sexual function and health-related quality of life in women with classic bladder exstrophy. BJU Int 2015; 115 (4): 633–638. DOI: 10.1111/bju.12811.
  52. Warne SA, Hiorns MP, Curry J, Mushtaq I. Understanding cloacal anomalies. Arch Dis Child 2011; 96 (11): 1072–1076. DOI: 10.1136/adc.2009.175034.
  53. Gamé X, Moscovici J, Gamé L, Sarramon J-P, Rischmann P, Malavaud B. Evaluation of sexual function in young men with spina bifida and myelomeningocele using the International Index of Erectile Function. Urology 2006; 67 (3): 566–570. DOI: 10.1016/j.urology.2005.09.014.
  54. PALMER JEFFREYS, KAPLAN WILLIAME, FIRLIT CASIMIRF. Erectile Dysfunction In Patients With Spina Bifida Is A Treatable Condition. J Urol 2000; 164: 958–961. DOI: 10.1097/00005392-200009020-00009.
  55. Bong GW, Rovner ES. Sexual Health in Adult Men with Spina Bifida. ScientificWorldJournal 2007; 7: 1466–1469. DOI: 10.1100/tsw.2007.191.
  56. Vroege JA, Zeijlemaker BYW, Scheers MM. Sexual Functioning ofAdult Patients Born with Meningomyelocele. Eur Urol 1998; 34 (1): 25–29. DOI: 10.1159/000019673.
  57. Wood D. The Quest for Normality–Managing Expectations in Patients with Congenital Urological Anomalies. European Urology Supplements 2017; 16 (8): 168–170. DOI: 10.1016/j.eursup.2017.08.004.
  58. LEE CELINE, REUTTER HEIKOM, GRAssER MELANIEF, FISCH MARGIT, NOEKER MEINOLF. Gender-associated differences in the psychosocial and developmental outcome in patients affected with the bladder exstrophy-epispadias complex. BJU Int 2006; 97 (2): 349–353. DOI: 10.1111/j.1464-410x.2005.05910.x.
  59. Tregunna RL, Wood D. Let’s talk about sex: A review of expectations, body image and sexual function in exstrophy. J Clin Urol 2020; 13 (4): 309–315. DOI: 10.1177/2051415819892458.
  60. Wood D, Woodhouse C. Penile Anomalies in Adolescence. ScientificWorldJournal 2011; 11: 614–623. DOI: 10.1100/tsw.2011.38.
  61. Wood HM, Wood DN. Transition and Lifelong Care in Urology. Switzerland: Springer International Publishing; 2015, DOI: 10.1007/978-3-319-14042-1.
  62. Wood HM, Wood DN. Congenital Lifelong Urology–Joint SIU-ICUD Consultation 2019. Societe International d’Urologie. ISBN ISBN.
  63. Woodhouse CRJ. Adolescent Urology and Long Term Outcomes. Isbn. 2015. DOI: 10.1002/9781118844854.

Dernière mise à jour: 2025-09-22 07:59